"El Día de las Enfermedades Raras" tuvo su primera jornada un 29 de febrero, una fecha también rara. Se determinó que su periodicidad (la del "Día de") fuera anual, y como no hay 29 de febreros todos los años, pues que en tales casos tuviera lugar tan interesante jornada los 28 de febrero, oséa, hoy.
Algunas de las enfermedades ´´raras`` son las siguientes, entre ellas el Sindrome de Elhers Danlos.
Angelman syndrome
Enfermedad de Canavan
Enfermedad Celiac
Charcot-Marie-Tooth
Cri du chat
Fibrosis Quistica
Síndrome de Down
Duchenne muscular dystrophy
Haemochromatosis
Hemofilia
Sindrome de Klinefelter
Neurofibromatosis
Phenylketonuria
Polycystic kidney disease
Prader-Willi syndrome
Sickle-cell disease
Tay-Sachs disease
Sindrome de Turner
(Aqui esta a lista completa)
(SED)
Tambien aprovecho de darle las gracias a todas las personas que se han dado el tiempo de leer mi blog, y decirles que debemos trabajar por la difusión de este sindrome, que no descansaremos hasta que el mundo se de cuenta de esta realidad; nuestra realidad.
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