Hola...hace mucho que no escribo, lo sé.
Resulta que he andado demaciado ocupada con todo esto y ni fuerzas me quedan para escribir, pero en fin...He ido mil y una veces a santiago desde la ultima vez que escribi y ahora debo ir en marzo (esta demas decir que fue horrible...) 'del proximo año' hahah pensar que queda solo un dia de este año que se va...por fin!.
Tengo algo dandome vueltas la cabeza, el resultado de unos examenes...de sangre, todos los años me salen normales y ahora el de anticuerpos antinucleares me salio positivo, nose que significa, sale que estoy 'pasada' con 1. 680 pero esperare a enviarselos al dr. para ver que me dice.
Y bueno...ahora hago kine todos los dias y eso es lo que me tiene muerta por suerte hoy fue mi ''dia de descanso'' porque no atendian en la clinica por feriado de año nuevo!. Tambien estoy asistiendo al psicologo y creo que me hara bien, de verdad espero que me sirva y pueda volver a retomar mi vida normal y sacarme ese odio o rabia...no lo sé como quieran llamarle que siento por muchas personas. Ademas de mis fobias, crisis de panico, etc que me complican la existencia...
Respecto a santiago y el tratamiento de mi mandibula no tengo buenas noticias, pues no dio resultado y debo operarme para despues someterme a un tratamiento de ortodoncia, pero decidi dejar la operacion para fin del proximo ya que la recuperacion tomara mucho tiempo y no quiero perder el ultimo año escolar que me queda, asi que me las tratare de arreglar, haber si me puedo hacer la valiente y seguir con el tratamiento durante el año. Bueno aqui es cuando empiezo a sentir que se me calienta la cabeza y grrrrrrr! me dan ganas de mandar todo a la...
Asi que prefiero dejar el post de hoy hasta aqui, ¿saben? a veces pienso hasta en eliminar este blog...pero si no ¿donde escribiria y ''diria'' lo que se me de la gana y lo que siento?
viernes, 30 de diciembre de 2011
sábado, 29 de octubre de 2011
¿Buscando el camino?
Ahora si, finalmente escribiré sobre mi.
Se preguntarán del porque del título de la entrada...buscando el camino, en eso creo que estoy ahora. Después de que terminé con mis sesiones de Kinesiología quede en las mismas, de todas maneras personalmente sigo y debo seguir practicando los mismos ejercicios (durante el resto de mi vida, como si fuese una pesadilla...) pero a decir verdad no, Ya no lo veo como algo malo, he aprendido a tomarle el gusto a los ejrcicios a tomar agua y llevar una vida mas sana y activa. Ahora me entretengo de vez en cuando haciendo ejercicio en la playa, dando una vuelta o simplemente respirando hondo.
En fin...
Ya se acerca la fecha del viaje nuevamente y siento como si hubiese sido ayer la última vez que vi al doctor. Aún no se me va la rabia que tengo, me alargaron el tratamiento de la 'disfunción de la articulación temporomandibular' hasta el proximo año. Eso fue un tremendo valde de agua fria!! Siento que me arruina el año entrante completo, despues de decirme a mi misma, ok. El proximo año comenzamos de nuevo :) ahora... no puedo decir lo mismo. Y Estoy cada vez mas convencida de que nuestra vida ya esta escrta y hagamos lo que hagamos sucedera lo que tenga ue suceder y que no debemos planear las cosas del futuro, debemos vivir el presente y no pensar en el pasado. Sólo haz lo que debas y quieras hacer.
Acerca de mi rodilla, volveré a hacer kinesiología en el centro ossis de La Serena, seep de donde mismo salí caminando, despues de la luxción de cadera. Así que les tengo confianza. Primero veré a mi traumatólogo en quien confio plenamente y quien se interesa realmente por mi caso. No quiero desmerecer a nadie, pero cambiar de kinesiólogo me hizo realmente mal.
Todo eso debiera suceder dentro de unas dos semanas. Respecto a mis 'emociones' estoy mas clara, todavia tengo mis altos y bajos, pero logro controlarme.
Se preguntarán del porque del título de la entrada...buscando el camino, en eso creo que estoy ahora. Después de que terminé con mis sesiones de Kinesiología quede en las mismas, de todas maneras personalmente sigo y debo seguir practicando los mismos ejercicios (durante el resto de mi vida, como si fuese una pesadilla...) pero a decir verdad no, Ya no lo veo como algo malo, he aprendido a tomarle el gusto a los ejrcicios a tomar agua y llevar una vida mas sana y activa. Ahora me entretengo de vez en cuando haciendo ejercicio en la playa, dando una vuelta o simplemente respirando hondo.
En fin...
Ya se acerca la fecha del viaje nuevamente y siento como si hubiese sido ayer la última vez que vi al doctor. Aún no se me va la rabia que tengo, me alargaron el tratamiento de la 'disfunción de la articulación temporomandibular' hasta el proximo año. Eso fue un tremendo valde de agua fria!! Siento que me arruina el año entrante completo, despues de decirme a mi misma, ok. El proximo año comenzamos de nuevo :) ahora... no puedo decir lo mismo. Y Estoy cada vez mas convencida de que nuestra vida ya esta escrta y hagamos lo que hagamos sucedera lo que tenga ue suceder y que no debemos planear las cosas del futuro, debemos vivir el presente y no pensar en el pasado. Sólo haz lo que debas y quieras hacer.
Acerca de mi rodilla, volveré a hacer kinesiología en el centro ossis de La Serena, seep de donde mismo salí caminando, despues de la luxción de cadera. Así que les tengo confianza. Primero veré a mi traumatólogo en quien confio plenamente y quien se interesa realmente por mi caso. No quiero desmerecer a nadie, pero cambiar de kinesiólogo me hizo realmente mal.
Todo eso debiera suceder dentro de unas dos semanas. Respecto a mis 'emociones' estoy mas clara, todavia tengo mis altos y bajos, pero logro controlarme.
''No se olviden que nadie conoce su propio cuerpo mejor que ustedes y que no deben sentirse culpables ni tristes si no pueden hacer algo''
Y Así con la fiebre de los Juegos Panamericanos 2011
Antes de escribir cosas ''mas detallas'' sobre mi quiero dedicarle este pequeño espacio a todos los Deportistas Chilenos que continúan poniendo lo mejor de si para dejar en alto el nombre de nuestro país en los juegos panamericanos de este año, en especial al mejor Gimnasta de todos los tiempos: Tomas Gonzalez ♥. (... y es aqui en donde se me sale la ''Yo'' fandom total... pero trato de controlarme ahah).
En cada presentación que tuvo, me aguante la respiración y contuve todos mis músculos...apenas podía mirar de los nervios, hace tanto tiempo ya que no disfrutaba tanto de él haha si, de él. Me refiero a que no lo veía participando, mal pensados.
Me dió alegrías como así tambien me dió un poco de pena, al verlo tan triste y enojado después de su primer intento de salto ayer. Siento que me inspira totalmente a pesar de que no soy deportista ni planeo serlo; creo que es uno de los mejores y me atrevo a decir el mejor que tenemos y hemos tenido en nuestro país. Es un claro ejemplo de que todo lo que se quiere se puede lograr con perseverancia. (Esta es la parte en donde deberia comenzar a hablar sobre el gobierno que no apoya a deportistas como Tomás en disciplinas tan importantes como la Gimnasia artística, pero no lo haré todos sabemos para donde va la cosa aqui). Pero antes de cambiar de tema quiero destacar lo que dijo su técnico Yoel Gutiérrez en la conferencia de prensa luego de que se nos bajara el tommy de las barras paralelas.
"Esperábamos la medalla de oro, pero nada es perfecto. Lo más resaltante es la actitud del deportista, Tomás mantuvo su actitud ganadora pese a que se equivocó en el primer salto", sostuvo.
Gutiérrez destacó la molestia del chileno por haber fallado, como una virtud desde el punto de vista de la "dignidad deportiva". "Tiene dignidad deportista y está molesto, eso es normal porque siempre tiene un rendimiento elevado, aún así estoy contento con las tres medallas que logró". Y Aún 'fallando' ganó medalla de plata...
Sobre el retiro de González de la final de las barras paralelas, el preparador contó que "tenia algunos problemas y por eso no quisimos estar en paralelas, para no lesionarlo, porque viene el preolímpico Londres 2012".
Ahora estoy con las 'pilas' puestas, no puedo dejar de mirarlo, lo voy a extrañar. Falta tanto para los preolímpicos que nosé que será de mi durante estos meses. En fin, a esperar Enero y atentos a su página web. Después de todo, no cualquiera logra entregarle 3 medallas a su país. Gracias por todo bonito :)
En cada presentación que tuvo, me aguante la respiración y contuve todos mis músculos...apenas podía mirar de los nervios, hace tanto tiempo ya que no disfrutaba tanto de él haha si, de él. Me refiero a que no lo veía participando, mal pensados.
Me dió alegrías como así tambien me dió un poco de pena, al verlo tan triste y enojado después de su primer intento de salto ayer. Siento que me inspira totalmente a pesar de que no soy deportista ni planeo serlo; creo que es uno de los mejores y me atrevo a decir el mejor que tenemos y hemos tenido en nuestro país. Es un claro ejemplo de que todo lo que se quiere se puede lograr con perseverancia. (Esta es la parte en donde deberia comenzar a hablar sobre el gobierno que no apoya a deportistas como Tomás en disciplinas tan importantes como la Gimnasia artística, pero no lo haré todos sabemos para donde va la cosa aqui). Pero antes de cambiar de tema quiero destacar lo que dijo su técnico Yoel Gutiérrez en la conferencia de prensa luego de que se nos bajara el tommy de las barras paralelas.
"Esperábamos la medalla de oro, pero nada es perfecto. Lo más resaltante es la actitud del deportista, Tomás mantuvo su actitud ganadora pese a que se equivocó en el primer salto", sostuvo.
Gutiérrez destacó la molestia del chileno por haber fallado, como una virtud desde el punto de vista de la "dignidad deportiva". "Tiene dignidad deportista y está molesto, eso es normal porque siempre tiene un rendimiento elevado, aún así estoy contento con las tres medallas que logró". Y Aún 'fallando' ganó medalla de plata...
Sobre el retiro de González de la final de las barras paralelas, el preparador contó que "tenia algunos problemas y por eso no quisimos estar en paralelas, para no lesionarlo, porque viene el preolímpico Londres 2012".
Ahora estoy con las 'pilas' puestas, no puedo dejar de mirarlo, lo voy a extrañar. Falta tanto para los preolímpicos que nosé que será de mi durante estos meses. En fin, a esperar Enero y atentos a su página web. Después de todo, no cualquiera logra entregarle 3 medallas a su país. Gracias por todo bonito :)
martes, 18 de octubre de 2011
Video: Disautonomia
Hola! Aqui nuevamente, pero sólo paso a colgar este video nuevo que hice sobre la Disautonomia, como verán planeo ir subiendo de a poco mas a mi canal de Youtube ya que no existen muchos e incluso me atrevo a decir que no existen videos informativos sobre la hiperlaxitud y/o el Sindrome de Ehlers Danlos. Esta vez es el turno de la famosa y muchas veces odiada ''Disautonomia''. Sobre mi, ya se enterarán... ando un poco 'corta de tiempo' y pronto escribiré... y les contaré como va la vida.
martes, 27 de septiembre de 2011
¿Progresos? Al parecer
Hola :)
El dia de hoy vengo a contarles ''mis cosas'' pero en otra parada, creo que las cosas van mejorando un poco. En mis dos sesiones pasadas de kinesiologia me ha ido un poco mejor, comence a levantar las piernas con medio kilo de peso y en dos semanas ya voy en los dos kilos, debo decir que es muy tedioso, duele pero es lo que hay que hacer...
Ya no me aplican la corriente del TENS porque me surgio una alergia :(
que provocaba que la rodilla se inchara aun mas y los musculos quedaban tiritones todo el dia, pero sigo con el ultrasonido con antiinflamatorio de 20 minutos.
Lo demas es puro ejercicio, Ejercicios de cuadriceps en una silla, bicileta (5 minutos) a mi ritmo, mini sentadillas, apretar una pelota con las piernas, separar las piernas mientras estan atadas con un elastico, ejercicios con ''el disco'', calor... en fin. Muchas cosas.
Las crisis de panico ya estan pasando de a poquito, segui un consejo que me dieron por twitter y estoy tomando melipass y me han funcionado muy bien. La taquicardia y sensacion de ahogo aun las tengo y no se iran jamas nosé que hare para acostumbrarme a todo esto y las bajas y subidas de presion... uff y la depresion.
Esto de que a uno le de todo junto y nadie lo note mas alla de la ''descomposicion'' fisica que da... es dificil.
No tengo mucho que decir, solo que estoy feliz, porque voy progresando y espero tener la fuerza suficiente para caminar bien pronto y sin ayuda.
El dia de hoy vengo a contarles ''mis cosas'' pero en otra parada, creo que las cosas van mejorando un poco. En mis dos sesiones pasadas de kinesiologia me ha ido un poco mejor, comence a levantar las piernas con medio kilo de peso y en dos semanas ya voy en los dos kilos, debo decir que es muy tedioso, duele pero es lo que hay que hacer...
Ya no me aplican la corriente del TENS porque me surgio una alergia :(
que provocaba que la rodilla se inchara aun mas y los musculos quedaban tiritones todo el dia, pero sigo con el ultrasonido con antiinflamatorio de 20 minutos.
Lo demas es puro ejercicio, Ejercicios de cuadriceps en una silla, bicileta (5 minutos) a mi ritmo, mini sentadillas, apretar una pelota con las piernas, separar las piernas mientras estan atadas con un elastico, ejercicios con ''el disco'', calor... en fin. Muchas cosas.
Las crisis de panico ya estan pasando de a poquito, segui un consejo que me dieron por twitter y estoy tomando melipass y me han funcionado muy bien. La taquicardia y sensacion de ahogo aun las tengo y no se iran jamas nosé que hare para acostumbrarme a todo esto y las bajas y subidas de presion... uff y la depresion.
Esto de que a uno le de todo junto y nadie lo note mas alla de la ''descomposicion'' fisica que da... es dificil.
No tengo mucho que decir, solo que estoy feliz, porque voy progresando y espero tener la fuerza suficiente para caminar bien pronto y sin ayuda.
viernes, 16 de septiembre de 2011
Ya nosé!
Simplemente eso,Ya nosé.
Nosé que debo hacer, que hacer con mi vida...
Estoy aburrida, aburrida de todo! o mejor dicho de Nada. No puedo hacer nada en paz, nada sin que me pase algo. Si no es la presion es la taquicardia, si no es eso es alguna lesion, o los mareos, etc. Pero siempre hay algo que me arruine la existencia, pero lo que mas odio es cuando me da todo junto y se transforma en un 'lindo' y simpatico ataque de panico y mas encima en kinesiologia...bonito, ¿no?.
Maldita Disautonomia! no sabes cuanto te odio, te odio y te odio! mi rodilla cada vez mas inchada no soporto ir a kinesiologia y ver que el que esta al lado se mueve como jalea y yo tirito entera a penas para moverme un poco. Me da pena, me doy pena. Y tambien me doy rabia...
Siempre me rio, trato de ocultar esa desilucion con una risa, mientras la kinesiologa dice 'Vamos que nos falta mucho si esto no es nada' yo me pregunto si lo hace con la intencion de motivarme o enrealidad creera que para mi no es nada. Me cuesta, Me cuesta mucho y creo que todo eso me pasa la cuenta ayer que tenia que cumplir mi hora no pude. Me levante de la camilla, porque estaba con el ultrasonido, el calor y el TENS y senti que me derretia y las piernas tiezas, pero segui y me subi a la bicicleta que por cierto tenia que hacer 10 minutos al ritmo que yo pudiera, pero llegue a los 3 y algo... y comence a tener frio, pero estaba hirviendo, me tiritaba todo el cuerpo, no podia respirar bien y me salieron una especie de redes moradas rojizas azules no lo se en casi todo el cuerpo, muy parecidas a cuando me da el ataque de raynaud en las manos ahah. La kinesiologa me dijo que era mejor que me bajara y cuando me baje no veia bien trataba de mirar hacia el fondo de la ultima sala para no sentirme encerrda, me dio algo asi como ¿claustrofobia? estuve a punto de desmayarme pero alcance a sentarme y hay se me corto la luz(?) por unos segundos y desperte con la cabeza colgando mas doblada que nose que pero me sirvio porque desperte rapido... no paraba de temblar y seguia con mucho, mucho frio me puse a llorar y me tuve que retirar :(
De todas formas me dijeron que no me contarian esta sesion, quedo nula, pero esa no es la idea, hace ya muchos dias diria tiempo... semanas, ¿meses? que ando asi y ya no aguanto mas! quiero vivir en paz. Quiero poder recoger algo si se me cae, quiero poder abrir las botellas si tengo sed, quiero levantar las piernas y hacer los ejercicios sin temblar en kinesiologia, quiero tener una vida normal... Los medicamentos ya no me hacen el mismo efecto que antes ¿Alguien sabe alguna tecnica para evitar todo eso? Si la saben, ES URGENTE que me la cuenten!.
Podria seguir nombrando mil y una cosas que toda persona 'normal' puede hacer en su vida cotidiana que yo deseo hacer, pero mi intencion no es aburrir a nadie asi que dejo el post de hoy hasta aqui. Mañana tratare de ir a la Pampilla, ire mas preparada como si fuese el fin del mundo, porque no creo que pueda enfrentar un lugar con tanta gente despues de tanto tiempo encerrada y viendo solo doctores.
Sólo una ulima cosa... ¿Porque no puedo tener fuerza para seguir adelante? ¿Porque se me gastan las pilas a estas alturas cuando mas las necesito?.
Nosé que debo hacer, que hacer con mi vida...
Estoy aburrida, aburrida de todo! o mejor dicho de Nada. No puedo hacer nada en paz, nada sin que me pase algo. Si no es la presion es la taquicardia, si no es eso es alguna lesion, o los mareos, etc. Pero siempre hay algo que me arruine la existencia, pero lo que mas odio es cuando me da todo junto y se transforma en un 'lindo' y simpatico ataque de panico y mas encima en kinesiologia...bonito, ¿no?.
Maldita Disautonomia! no sabes cuanto te odio, te odio y te odio! mi rodilla cada vez mas inchada no soporto ir a kinesiologia y ver que el que esta al lado se mueve como jalea y yo tirito entera a penas para moverme un poco. Me da pena, me doy pena. Y tambien me doy rabia...
Siempre me rio, trato de ocultar esa desilucion con una risa, mientras la kinesiologa dice 'Vamos que nos falta mucho si esto no es nada' yo me pregunto si lo hace con la intencion de motivarme o enrealidad creera que para mi no es nada. Me cuesta, Me cuesta mucho y creo que todo eso me pasa la cuenta ayer que tenia que cumplir mi hora no pude. Me levante de la camilla, porque estaba con el ultrasonido, el calor y el TENS y senti que me derretia y las piernas tiezas, pero segui y me subi a la bicicleta que por cierto tenia que hacer 10 minutos al ritmo que yo pudiera, pero llegue a los 3 y algo... y comence a tener frio, pero estaba hirviendo, me tiritaba todo el cuerpo, no podia respirar bien y me salieron una especie de redes moradas rojizas azules no lo se en casi todo el cuerpo, muy parecidas a cuando me da el ataque de raynaud en las manos ahah. La kinesiologa me dijo que era mejor que me bajara y cuando me baje no veia bien trataba de mirar hacia el fondo de la ultima sala para no sentirme encerrda, me dio algo asi como ¿claustrofobia? estuve a punto de desmayarme pero alcance a sentarme y hay se me corto la luz(?) por unos segundos y desperte con la cabeza colgando mas doblada que nose que pero me sirvio porque desperte rapido... no paraba de temblar y seguia con mucho, mucho frio me puse a llorar y me tuve que retirar :(
De todas formas me dijeron que no me contarian esta sesion, quedo nula, pero esa no es la idea, hace ya muchos dias diria tiempo... semanas, ¿meses? que ando asi y ya no aguanto mas! quiero vivir en paz. Quiero poder recoger algo si se me cae, quiero poder abrir las botellas si tengo sed, quiero levantar las piernas y hacer los ejercicios sin temblar en kinesiologia, quiero tener una vida normal... Los medicamentos ya no me hacen el mismo efecto que antes ¿Alguien sabe alguna tecnica para evitar todo eso? Si la saben, ES URGENTE que me la cuenten!.
Podria seguir nombrando mil y una cosas que toda persona 'normal' puede hacer en su vida cotidiana que yo deseo hacer, pero mi intencion no es aburrir a nadie asi que dejo el post de hoy hasta aqui. Mañana tratare de ir a la Pampilla, ire mas preparada como si fuese el fin del mundo, porque no creo que pueda enfrentar un lugar con tanta gente despues de tanto tiempo encerrada y viendo solo doctores.
Sólo una ulima cosa... ¿Porque no puedo tener fuerza para seguir adelante? ¿Porque se me gastan las pilas a estas alturas cuando mas las necesito?.
jueves, 8 de septiembre de 2011
...Como siempre
Si, como siempre otra vez. Ayer tuve la primera visita al kinesiologo (lo bueno es que es mujer) no puedo negar que me sentí un poco sola, incluso no creo que sola sea la palabra correcta sino que necesite un apoyo y mi papa no estaba, porque habia ido al colegio de mi hermano y me bajoneo el ver que cosas tan simples no las puedo hacer mi mama llamo horas mas tarde preguntando si todo estaba bien, no es tan grave , lo sé. Pero esto me esta comenzando a doler mucho, no solo fisicamente. No me quejo porque mi papa fue conmigo y luego me fue a buscar, pero nose hay cosas que uno no sabe explicar a los padres (?) enrealidad, creo que son cosas que no deberia saber ni explicar yo, sé que 'estoy grande' pero para mi fue dificil pasar todo lo que pase en el famoso episodio de ayer y no tener nadie a mi lado, todo partio mal...Mi papa como siempre prejuicioso y siendo honesta no es que me vea de lo mas bien con las placas 'de relajacion' pero debo usarlas por mi bien, pero para que vean me pidio que no las usara hasta que me convencio y a la media hora de espera en la consulta yo ya me quejaba de dolor y estaba de mal humor, tenia frio y ganas de vomitar.
Bueno, luego dentro ya adelante un poco, no me gusto nada la 'evaluacion'. De lo poco que recuerdo fue que como conclusion debido a las continuas luxaciones de mis rodillas tengo inflamado todo el contorno de la rotula... eso no es novedad porque es facil de distinguir. Ademas tengo contracturado el cuadriceps femoral que es el musculo que va arriba de la rotula (que parte en la cadera) por esa razon no tengo mucha fuerza al caminar y como el musculo ' no esta trabajado' por decirlo de alguna manera los ligamentos 'quedan grandes' como es en el caso de la hiperlaxitud y asi, no sirven de nada es como no tener ligamentos, por eso los huesos bailan para todas partes...pero eso es algo mas ¿tecnico? Lo que me bajo el animo ademas de todo lo que he pasado, fue que en la evaluacion solamente logro vencer la gravedad como dijo la kinesiologa, no tengo fuerza ni para mover a una hormiga, he pasado por esto y cosas peores pero no lo se... Yo dando mi mayor esfuerzo y que cuando ella ponia apenas dos dedos se me ivan las piernas para abajo no es muy alentador, para nadie. Dijo que con mucha suerte alcanzo el nivel m3- (algo que no entendi muy bien, pero creo que es la masa muscular) y lo basico y normal en una persona para poder realizar su vida cotidiana es de m5 y para llegar a eso necesito 3 meses y toda mi vida sin parar para no volver a lo mismo. Y no quiero operarme las rodillas >__<
Ella tambien es hiperlaxa, pero no tanto como yo tiene grado 6 y el mayor es 9 (el mio) y se opero los codos para poder terminar su carrera, eso me agrado porque decia que me entendia...
Luego de la evaluacion vino el plan de las sesiones, dijo que con las 10 que me mandaron a hacer lograremos el m4- y lo demas debia realizarlo en mi casa y que luego veriamos como adecuar los ejercicios a la vida cotidiana y que dos meses despues deberia volver (luego de la visita devuelta al dr. bravo en santiago) para re-adecuar el tratamiendo de kinesiologia y que lo que lograriamos 100% seria quitar la inflamacion y disminuir el dolor. Me dijo que comenzaria con unas 'pesas' en los pies de medio kilo... y que seria dificil, pues comoya dije no me puedo ni su mano.Luego vienen ejercicios en una silla que nunca habia visto a pesar de que no es mi primera vez en el kinesiologo y finalmente la famosa bicicleta, pero con moderacion ya que es una de las peores cosas, junto con la escalera para las articulaciones de la rodilla.
Hablamos de la forma en que todo esto me ha afectado y bueno, harto. Me pregunto si habia la posibilidad de cambiar de piso a mi curso, pero le explique toda mi 'situacion anterior' que luego comentare sobre eso... y preferi que no para que no hayan problemas y no serviria de nada si por lo que queda de año soy alumna libre. Nunca pense que diria esto, porque no me relaciono mucho con el otro curso pero seria ideal que nos separaran en los Humanistas y los cientificos asi habria la posibilidad de que los humanistas estuvieran en el primer piso y los cientificos en el segundo como fue este año creo... no estoy segura. Yo y mis rollos no? en general mi vida es asi vivo del futuro y del que voy hacer, ustedes quienes comprenden saben muy bien que no es llegar y gastar las energias asi como asi vivir la vida como se te de la gana y ya. Quieres, pero no puedes o Puedes pero no debes.
Cuando llegue despues en la noche a mi casa no me sentia bien, hasta ahora que escribo aqui, dolor de estomago, hambre, sed, fiebre, mareos, no logro llenarme el estomago con nada Muero de hambre! ahah no en verdad el hambre se me calmo, pero no me siento bien, llevo despierta desde las 6am. y no logro dormir, estoy sin pastillas, porque se me acabaron y a mi mama se le olvido comprarlas, asi que las espero hoy... el dolor de cabeza no me deja en paz. El corazon tampoco, llego horas en cama me levanto para tomar aire en el patio y mirar el cielo, los arboles del vecino que son tan lindos en esta epoca, los pajaros... pero aun asi la taquicardia llega como si estuviese corriendo la maraton del siglo :( ¿sera porque baje y subi de peso de una? o sera que ¿La Disautonomia se esta rebozando en mi?.
Bueno, luego dentro ya adelante un poco, no me gusto nada la 'evaluacion'. De lo poco que recuerdo fue que como conclusion debido a las continuas luxaciones de mis rodillas tengo inflamado todo el contorno de la rotula... eso no es novedad porque es facil de distinguir. Ademas tengo contracturado el cuadriceps femoral que es el musculo que va arriba de la rotula (que parte en la cadera) por esa razon no tengo mucha fuerza al caminar y como el musculo ' no esta trabajado' por decirlo de alguna manera los ligamentos 'quedan grandes' como es en el caso de la hiperlaxitud y asi, no sirven de nada es como no tener ligamentos, por eso los huesos bailan para todas partes...pero eso es algo mas ¿tecnico? Lo que me bajo el animo ademas de todo lo que he pasado, fue que en la evaluacion solamente logro vencer la gravedad como dijo la kinesiologa, no tengo fuerza ni para mover a una hormiga, he pasado por esto y cosas peores pero no lo se... Yo dando mi mayor esfuerzo y que cuando ella ponia apenas dos dedos se me ivan las piernas para abajo no es muy alentador, para nadie. Dijo que con mucha suerte alcanzo el nivel m3- (algo que no entendi muy bien, pero creo que es la masa muscular) y lo basico y normal en una persona para poder realizar su vida cotidiana es de m5 y para llegar a eso necesito 3 meses y toda mi vida sin parar para no volver a lo mismo. Y no quiero operarme las rodillas >__<
Ella tambien es hiperlaxa, pero no tanto como yo tiene grado 6 y el mayor es 9 (el mio) y se opero los codos para poder terminar su carrera, eso me agrado porque decia que me entendia...
Luego de la evaluacion vino el plan de las sesiones, dijo que con las 10 que me mandaron a hacer lograremos el m4- y lo demas debia realizarlo en mi casa y que luego veriamos como adecuar los ejercicios a la vida cotidiana y que dos meses despues deberia volver (luego de la visita devuelta al dr. bravo en santiago) para re-adecuar el tratamiendo de kinesiologia y que lo que lograriamos 100% seria quitar la inflamacion y disminuir el dolor. Me dijo que comenzaria con unas 'pesas' en los pies de medio kilo... y que seria dificil, pues comoya dije no me puedo ni su mano.Luego vienen ejercicios en una silla que nunca habia visto a pesar de que no es mi primera vez en el kinesiologo y finalmente la famosa bicicleta, pero con moderacion ya que es una de las peores cosas, junto con la escalera para las articulaciones de la rodilla.
Hablamos de la forma en que todo esto me ha afectado y bueno, harto. Me pregunto si habia la posibilidad de cambiar de piso a mi curso, pero le explique toda mi 'situacion anterior' que luego comentare sobre eso... y preferi que no para que no hayan problemas y no serviria de nada si por lo que queda de año soy alumna libre. Nunca pense que diria esto, porque no me relaciono mucho con el otro curso pero seria ideal que nos separaran en los Humanistas y los cientificos asi habria la posibilidad de que los humanistas estuvieran en el primer piso y los cientificos en el segundo como fue este año creo... no estoy segura. Yo y mis rollos no? en general mi vida es asi vivo del futuro y del que voy hacer, ustedes quienes comprenden saben muy bien que no es llegar y gastar las energias asi como asi vivir la vida como se te de la gana y ya. Quieres, pero no puedes o Puedes pero no debes.
Cuando llegue despues en la noche a mi casa no me sentia bien, hasta ahora que escribo aqui, dolor de estomago, hambre, sed, fiebre, mareos, no logro llenarme el estomago con nada Muero de hambre! ahah no en verdad el hambre se me calmo, pero no me siento bien, llevo despierta desde las 6am. y no logro dormir, estoy sin pastillas, porque se me acabaron y a mi mama se le olvido comprarlas, asi que las espero hoy... el dolor de cabeza no me deja en paz. El corazon tampoco, llego horas en cama me levanto para tomar aire en el patio y mirar el cielo, los arboles del vecino que son tan lindos en esta epoca, los pajaros... pero aun asi la taquicardia llega como si estuviese corriendo la maraton del siglo :( ¿sera porque baje y subi de peso de una? o sera que ¿La Disautonomia se esta rebozando en mi?.
domingo, 4 de septiembre de 2011
Chile esta de luto
Un avión militar cayó al mar el viernes cerca de la isla Robinson Crusoe, en el océano Pacífico, despues de perderse su comunicacion iva con 21 pasajeros, hasta ahora se ha efectuado el rescate de cuatro cadáveres, confirmado por autoridades chilenas.
Los cadáveres corresponden a:
Roberto Bruce - TVN
Silvia Slyer - TVN
Cabo Erwin Nuñez - FACH
Galia Díaz - EQUIPO DE CULTURA Y LAS ARTES GOBIERNO DE CHILE
El avión sufrió un "accidente violento que seguramente no dejaría personas vivas, pero aún tenemos esperanzas", dijo Larraechea sobre el accidente de un vuelo donde viajaba el reconocido animador de la televisión local, Felipe Camiroaga.
Los cuerpos fueron hallados por parte de los equipos de rescate e isleños que se sumaron a las labores de búsqueda, lideradas por la Fuerza Aérea y la Marina chilena.
Más temprano, el general Larraechea había confirmado que ya era un hecho que el avión sufrió un accidente tras dos intentos fallidos de aterrizaje en la isla Robinson Crusoe, ubicada a unos 700 km de distancia del continente.
El equipo de rescate está encabezado por el ministro de Defensa, Andrés Allamand, y el jefe de la Fuerza Aérea de Chile, e involucró el envío hasta la zona de unos seis aviones y dos fragatas.
El operativo de búsqueda se inició la noche del viernes, con el despegue de un avión Hércules C-130, desde el cual se lanzaron al mar ocho paracaidistas, que hallaron flotando una de las puertas del avión que había despegado pasado el mediodía del viernes, confirmó el ministro Allamand.
El alcalde de la isla, Leopoldo González, señaló además que durante la noche se encontró parte del fuselaje del avión, lo que no ha sido confirmado por la FACH.
El accidente ha causado conmoción en el Pais, porque entre los pasajeros desaparecidos se encuentra un equipo periodístico de cinco profesionales de la Televisión Nacional de Chile (TVN), encabezado por Camiroaga, uno de los rostros más creíbles y queridos de nuestra televisión local.
Camiroaga, de 44 años y que animó en 2009 y 2010 el Festival Internacional de la Canción de Viña del Mar, encabezaba un equipo que se dirigía a la isla Robinson Crusoe -de unos 600 habitantes- para conocer los avances de los trabajos de reconstrucción del poblado arrasado por un maremoto el 27 de febrero de 2010.
Cientos de personas han llegado hasta las dependencias del edificio de Televisión Nacional de Chile para dejar velas y mensajes de aliento, mientras que varias misas se realizan en el país para rezar por la suerte de los ocupantes del avión.
Personalidades de la farándula latinoamericana se solidarizaron con TVN en mensajes enviados a través de las redes sociales.
El avión militar fue declarado desaparecido la tarde del viernes tras intentar aterrizar en la isla en dos ocasiones sin un resultado positivo.
"El avión realizó un primer sobrevuelo, que es rutinario, sobre la pista y luego intentó el aterrizaje", pero "un viento lo forzó hacia el lado derecho", relató el jefe de la torre de control de Juan Fernández, Felipe Paredes.
"Luego -agregó- se elevó en una maniobra que yo pensé era para intentar aterrizar. El avión se pierde detrás de un cerrito. Se perfila nuevamente pero el avión no volvió a aparecer".
La isla Robinson Crusoe inspiró al narrador inglés Daniel Defoe cuando escribió en el siglo XVIII su novela "Robinson Crusoe", basada en la historia de un marinero abandonado allí en completa soledad en 1704 y rescatado cuatro años después.
Duelo Nacional declaro el Presidente Piñera durante el dia Lunes Y Martes.
Devuelta por aqui
Ha pasado mucho tiempo desde la ultima vez que escribi aqui cosas sobre mi, enrealidad mi estado de salud...
Pero ahora con la cabeza mas fria y con tiempo lo hare ahora. En fin, desde que escribi la noticia de que iria a santiago he viajado innumerables veces; ahora no recuerdo mucho pero durante la primera visita estuve solo una semana y luego dos semanas... y en eso se fue el primer mes.
A mediados de julio ya no recuerdo en que numero de visita al hospital iva, pero obtuve al fin las famosas placas de 'relajacion' que bueno, de relajantes no tienen nada, pero en mi caso han sido muy efectivas. La primera semana de agosto es en donde el tema 'se pone bueno' nose si en sentido ironico o no, tomenlo como quieran... Tuve algunas complicaciones con las placas gracias a mi querido 'Bruxismo' que no lo puedo evitar y no me ayuda a la pronta recuperacion de la luxacion. Recuerdo con simpatia...creo... cuando el doctor me reta por eso. Yo no controlo eso... Mas quisiera yo no fruncir los dientes! asi todo iria mas rapido. Durante esa semana tambien fui a ver al Dr. Bravo, con mi papa quedamos encantados con el, es un exelente doctor. Y bueno las cosas fueron como lo sospechaba; Sindrome de Ehlers Danlos tipo III, Disautonomia y posible POTS (Sindrome de taquicardia Postural Otostatica).Me receto lo siguiente:
- Lagrimas artificiales 1/2 veces al dia (Por el Sindrome del ojo seco)
- Acido Fólico 1 vez al dia
- Vit - C 1000mg.
- Magnesio 500mg.
Y me aconsejo que continuara tomando supradyn. (1 al dia)
El tratamiento con estas placas va mas avanzado ya estan desgastadas y puedo abrir mucho mejor la boca aunque con moderacion. Debo estar en esto hasta mediados de diciembre, quien sabe si me sale de regalo de navidad!. Volviendo al presente y no haciendo flash backs ni presentando anacronías he estado entre tongoy y los vilos como diria un buen chileno, la cadera esta volviendo a molestarme y espero que no sea osteoporosis, aunque el doctor me dijo que cuando bebe tuve displacia y quede con una desviacion en la cadera derecha y no tengo mas que aguantarmelas, Como siempre.
Tengo miedo... de hacerme el tilt test, es casi seguro de que me de cualquier sintoma de los que odio, no quiero marearme, sentir nauseas ni desmayarme y odiare si me da taquicardia. Yo me conosco y se que cuando levanto un dedo me sube la presion... mis papas no quieren hacermelo por miedo tambien, no estoy del todo informada si esque inyectan un 'simulador de estres' (isoproterenol) porque eso se hace en casos de presion baja, y el mio es adverso.
El proximo miercoles comienzo con las sesiones de kinesiologia que me dio el dr. bravo tambien, nose como lo hare si son 10 sesiones e ivan muchas indicaciones escritas en la orden. Quiza vea a algunos de mis amigos durante esos dias. Ahora me preparo para enfrentar lo que seran los examenes libres por estos 4 meses que quedan de año... espero no bajar mis notas con eso ya que tengo un buen promedio en general.
Pero ahora con la cabeza mas fria y con tiempo lo hare ahora. En fin, desde que escribi la noticia de que iria a santiago he viajado innumerables veces; ahora no recuerdo mucho pero durante la primera visita estuve solo una semana y luego dos semanas... y en eso se fue el primer mes.
A mediados de julio ya no recuerdo en que numero de visita al hospital iva, pero obtuve al fin las famosas placas de 'relajacion' que bueno, de relajantes no tienen nada, pero en mi caso han sido muy efectivas. La primera semana de agosto es en donde el tema 'se pone bueno' nose si en sentido ironico o no, tomenlo como quieran... Tuve algunas complicaciones con las placas gracias a mi querido 'Bruxismo' que no lo puedo evitar y no me ayuda a la pronta recuperacion de la luxacion. Recuerdo con simpatia...creo... cuando el doctor me reta por eso. Yo no controlo eso... Mas quisiera yo no fruncir los dientes! asi todo iria mas rapido. Durante esa semana tambien fui a ver al Dr. Bravo, con mi papa quedamos encantados con el, es un exelente doctor. Y bueno las cosas fueron como lo sospechaba; Sindrome de Ehlers Danlos tipo III, Disautonomia y posible POTS (Sindrome de taquicardia Postural Otostatica).Me receto lo siguiente:
- Lagrimas artificiales 1/2 veces al dia (Por el Sindrome del ojo seco)
- Acido Fólico 1 vez al dia
- Vit - C 1000mg.
- Magnesio 500mg.
Y me aconsejo que continuara tomando supradyn. (1 al dia)
El tratamiento con estas placas va mas avanzado ya estan desgastadas y puedo abrir mucho mejor la boca aunque con moderacion. Debo estar en esto hasta mediados de diciembre, quien sabe si me sale de regalo de navidad!. Volviendo al presente y no haciendo flash backs ni presentando anacronías he estado entre tongoy y los vilos como diria un buen chileno, la cadera esta volviendo a molestarme y espero que no sea osteoporosis, aunque el doctor me dijo que cuando bebe tuve displacia y quede con una desviacion en la cadera derecha y no tengo mas que aguantarmelas, Como siempre.
Tengo miedo... de hacerme el tilt test, es casi seguro de que me de cualquier sintoma de los que odio, no quiero marearme, sentir nauseas ni desmayarme y odiare si me da taquicardia. Yo me conosco y se que cuando levanto un dedo me sube la presion... mis papas no quieren hacermelo por miedo tambien, no estoy del todo informada si esque inyectan un 'simulador de estres' (isoproterenol) porque eso se hace en casos de presion baja, y el mio es adverso.
El proximo miercoles comienzo con las sesiones de kinesiologia que me dio el dr. bravo tambien, nose como lo hare si son 10 sesiones e ivan muchas indicaciones escritas en la orden. Quiza vea a algunos de mis amigos durante esos dias. Ahora me preparo para enfrentar lo que seran los examenes libres por estos 4 meses que quedan de año... espero no bajar mis notas con eso ya que tengo un buen promedio en general.
domingo, 12 de junio de 2011
El Sindrome de Elhers Danlos en Dr. House
Hoy cuando se me ocurre entrar a facebook me encuentro con que en el grupo de Naci con el Sindrome de Elhers Danlos, encontre esta nota y me parece interesante colgarlo aqui, por lo visto muchas personas no sabian de la existencia de este capitulo de la septima temporada de Dr.House; En la nota dice lo siguiente:
Aunque el paciente que entra en el hospital era un hombre de 36 años que ingresó porque tosía sangre, el diagnóstico complicado es el de su mujer, a la que los doctores encuentran mientras buscaban pruebas para diagnosticar al paciente.
Ella había desarrollado el síndrome de Diógenes (trastorno que suele darse mayoritariamente en personas de avanzada edad y que consiste en un abandono personal y social total). Las personas que padecen este síndrome se refugian en su casa acumulando todo tipo de desperdicios.
Gracias a la idea de Trece, House descubre que la paciente había adquirido la el síndrome de Diógenes como consecuencia de otra enfermedad, conocida como Síndrome de Ehlers-Danlos (o SED).
Se trata de una enfermedad hereditaria caracterizada por la fragilidad del tejido conectivo, que es el que mantiene unidos al resto de tejidos del organismo y da apoyo a los órganos, los vasos sanguíneos, las articulaciones y la piel. En el paciente las articulaciones se vuelven hipermoviles, por eso se la conoce como la enfermedad de los contorsionistas.
El Síndrome de Ehlers-Danlos suele pasar desapercibido y se manifiesta a menudo por el dolor crónico y la fatiga crónica. Además, como en el caso de la paciente, puede provocar abortos durante el embarazo. El SED no tiene cura, aunque sí existe un tratamiento de soporte para reducir los síntomas.
Enlace Original: http://tinyurl.com/EDSDRHOUSE
Aqui les dejo el capitulo completo:
Aunque el paciente que entra en el hospital era un hombre de 36 años que ingresó porque tosía sangre, el diagnóstico complicado es el de su mujer, a la que los doctores encuentran mientras buscaban pruebas para diagnosticar al paciente.
Ella había desarrollado el síndrome de Diógenes (trastorno que suele darse mayoritariamente en personas de avanzada edad y que consiste en un abandono personal y social total). Las personas que padecen este síndrome se refugian en su casa acumulando todo tipo de desperdicios.
Gracias a la idea de Trece, House descubre que la paciente había adquirido la el síndrome de Diógenes como consecuencia de otra enfermedad, conocida como Síndrome de Ehlers-Danlos (o SED).
Se trata de una enfermedad hereditaria caracterizada por la fragilidad del tejido conectivo, que es el que mantiene unidos al resto de tejidos del organismo y da apoyo a los órganos, los vasos sanguíneos, las articulaciones y la piel. En el paciente las articulaciones se vuelven hipermoviles, por eso se la conoce como la enfermedad de los contorsionistas.
El Síndrome de Ehlers-Danlos suele pasar desapercibido y se manifiesta a menudo por el dolor crónico y la fatiga crónica. Además, como en el caso de la paciente, puede provocar abortos durante el embarazo. El SED no tiene cura, aunque sí existe un tratamiento de soporte para reducir los síntomas.
Enlace Original: http://tinyurl.com/EDSDRHOUSE
Aqui les dejo el capitulo completo:
Se acerca el dia...Muchas cosas en que pensar
Se acerca el dia tan esperado ahhh... pienso en lo que puede pasar y me da dolor de estomago, estoy muy nerviosa; pero a la vez se que todo esto es por mi bien y mi interior tiene fe en que en santiago encuentre una solucion.
Muchas cosas vienen a mi mente en estos momentos, en realidad estoy asi desde que supe que tendria que viajar a santiago, debo decir que el doctor que me envio a santiago fue un poco crudo en decir las cosas, quizas es eso lo que me tiene al borde de mis nervios.
Hace mas de una semana ya que no logro conciliar el sueño, me la paso escuchando musica para descansar un poco mi cuerpo por lo menos, la noche se me hace infinita.
Sin tomar en cuenta que lo que mas quiero es dormir, si dependiera de mi dormiria un mes de corrido, pero no puedo. Si no es por dolor es por insomnio. Algo interesante que me ha pasado mmm... ayer me levante por primera vez desde hace mucho tiempo en realidad unas 3 semanas van desde que no voy al colegio y los fines de semana siempre me los paso en cama, ayer fue un dia lindo, celebramos el cumpleaños de mi hermano. Me arregle y enrealidad vi a una persona que hace tiempo no veia, me di cuenta que debo salir de la burbuja en la que estoy metida, se que mi condicion no me lo permite, pero aunque sea de vez en cuando...
Quiza lo que termine escribiendo no tiene sentido, pero al fin y al cabo este es mi espacio para decir lo que se me de la gana...
Muchas cosas vienen a mi mente en estos momentos, en realidad estoy asi desde que supe que tendria que viajar a santiago, debo decir que el doctor que me envio a santiago fue un poco crudo en decir las cosas, quizas es eso lo que me tiene al borde de mis nervios.
Hace mas de una semana ya que no logro conciliar el sueño, me la paso escuchando musica para descansar un poco mi cuerpo por lo menos, la noche se me hace infinita.
Sin tomar en cuenta que lo que mas quiero es dormir, si dependiera de mi dormiria un mes de corrido, pero no puedo. Si no es por dolor es por insomnio. Algo interesante que me ha pasado mmm... ayer me levante por primera vez desde hace mucho tiempo en realidad unas 3 semanas van desde que no voy al colegio y los fines de semana siempre me los paso en cama, ayer fue un dia lindo, celebramos el cumpleaños de mi hermano. Me arregle y enrealidad vi a una persona que hace tiempo no veia, me di cuenta que debo salir de la burbuja en la que estoy metida, se que mi condicion no me lo permite, pero aunque sea de vez en cuando...
Quiza lo que termine escribiendo no tiene sentido, pero al fin y al cabo este es mi espacio para decir lo que se me de la gana...
viernes, 10 de junio de 2011
Martes...
Aqui nuevamente escribiendo sobre mi... esta vez para contarles que viajo a santiago este martes para atenderme en el hospital clinico de la universidad de chile, parto a las 11am ese dia y al otro dia (miercoles) tengo hora a las 10am. Dependiendo de los examenes y demaces por el momento mi estadia se extiende hasta el sabado 18.
Las maletas ya estan listas!
pd: Mañana es el cupleaños de mi hermanito, FELIZ CUMPLEAÑOS TE AMO!
Las maletas ya estan listas!
pd: Mañana es el cupleaños de mi hermanito, FELIZ CUMPLEAÑOS TE AMO!
domingo, 5 de junio de 2011
Video - Consejos para el diario vivir con Hiperlaxitud
Hola! Ahora pueden ver mi canal de Youtube (LivinwithEDSyndrome) en donde ire subiendo de a poco videos informativos, esta vez sobre un tema que ya tengo publicado en mi blog en la barra lateral.
El video tambien se encuentra incrustado en esta seccion del blog.
A Santiago...
Hola gente, aqui viene la parte interesante...
El dia miercoles fui por una segunda opinion a donde otro maxilofacial, porque digamos las cosas como son... a nadie de mi familia le dejo conforme con eso de mandarme a kinesiologia por un año y despues usar frenillos si el problema va por una malformacion, (hipoplasia) como nos dijeron y bueno termine en serena en busca de esa segunda opinion.
Cuando llego mi turno en la consulta el doctor pregunto quien era el paciente, levante la mano ahah. Y el pregunto y que le paso, cuenteme... mi papa comenzo haciendo un resumen del porque llegamos hasta alla y que era lo que me pasaba, me saque la bufanda y me tendi en la camilla.
Al rato me pregunto ¿y porque anda con muletas? le dije que tenia luxada la rodilla...
Me pidio que abriera la boca lo que mas pudiera, trato de volverme la mandibula en la posicion normal, pero yo no podia hacer mas esfuerzo y mantenerla hay se movia sola D:
me pregunto ¿esa es tu posicion habitual? le dije que si... porque el pensaba que se me haiba luxado hacia atras y hacia el lado, pero no la mala oclusion dental(?) venia conmigo desde hace mucho tiempo...
Me pregunto varias cosas a las que el le ponia nombres raros y le pedia a su asistente que anotara. Despues me acorde que no le habia dicho que soy hiperlaxa... y el dr.dijo PERO CON RAZON! ESTO TIENE RELACION ABSOLUTAMENTE, SABE QUE... yo le digo que haga las maletas porque tiene que ir a santiago, lo de la kinesiologia no se ha visto ni a qui ni en ninguna parte... si esto es una anomalia estructural, seguramente alla le vana poner una protesis, cortar ls ligamente, amarrar y le aseguro que nunca mas se le va a correr la mandibula...
estem... yo puse una cara de o_o "·$%&&/(()=)(/&%$·$! y me dijo, calmate para ti ahora suena horroroso, pero cuando llegues te atenderan como reina porque para los doctores tu caso es hermoso, nosé porque, pero me rei con eso haha.
Se quedo con mi scanner, porque iva a escribir unos papeles para enviarlos al hospital clinico de la universidad de chile en independencia, donde el nos aseguro que salen todos los maxilofaciales y especialistas en eso y que un lugar mejor que eso no ivamos a encontrar.
No me gusta mucho esto de estar siempre en frente como de 50 doctores, pero confio en que esta vez sera bueno, al final el viernes mi papa fue a buscar los papeles hasta el momento nose que dicen, creo que no debemos abrirlos hasta que llegen a santiago y mañana veremos como sacar la hora.
Deseenme suerte!
pd: Colegio hasta nuevo aviso...
El dia miercoles fui por una segunda opinion a donde otro maxilofacial, porque digamos las cosas como son... a nadie de mi familia le dejo conforme con eso de mandarme a kinesiologia por un año y despues usar frenillos si el problema va por una malformacion, (hipoplasia) como nos dijeron y bueno termine en serena en busca de esa segunda opinion.
Cuando llego mi turno en la consulta el doctor pregunto quien era el paciente, levante la mano ahah. Y el pregunto y que le paso, cuenteme... mi papa comenzo haciendo un resumen del porque llegamos hasta alla y que era lo que me pasaba, me saque la bufanda y me tendi en la camilla.
Al rato me pregunto ¿y porque anda con muletas? le dije que tenia luxada la rodilla...
Me pidio que abriera la boca lo que mas pudiera, trato de volverme la mandibula en la posicion normal, pero yo no podia hacer mas esfuerzo y mantenerla hay se movia sola D:
me pregunto ¿esa es tu posicion habitual? le dije que si... porque el pensaba que se me haiba luxado hacia atras y hacia el lado, pero no la mala oclusion dental(?) venia conmigo desde hace mucho tiempo...
Me pregunto varias cosas a las que el le ponia nombres raros y le pedia a su asistente que anotara. Despues me acorde que no le habia dicho que soy hiperlaxa... y el dr.dijo PERO CON RAZON! ESTO TIENE RELACION ABSOLUTAMENTE, SABE QUE... yo le digo que haga las maletas porque tiene que ir a santiago, lo de la kinesiologia no se ha visto ni a qui ni en ninguna parte... si esto es una anomalia estructural, seguramente alla le vana poner una protesis, cortar ls ligamente, amarrar y le aseguro que nunca mas se le va a correr la mandibula...
estem... yo puse una cara de o_o "·$%&&/(()=)(/&%$·$! y me dijo, calmate para ti ahora suena horroroso, pero cuando llegues te atenderan como reina porque para los doctores tu caso es hermoso, nosé porque, pero me rei con eso haha.
Se quedo con mi scanner, porque iva a escribir unos papeles para enviarlos al hospital clinico de la universidad de chile en independencia, donde el nos aseguro que salen todos los maxilofaciales y especialistas en eso y que un lugar mejor que eso no ivamos a encontrar.
No me gusta mucho esto de estar siempre en frente como de 50 doctores, pero confio en que esta vez sera bueno, al final el viernes mi papa fue a buscar los papeles hasta el momento nose que dicen, creo que no debemos abrirlos hasta que llegen a santiago y mañana veremos como sacar la hora.
Deseenme suerte!
pd: Colegio hasta nuevo aviso...
sábado, 4 de junio de 2011
Actualizacion sobre mi...
El dia jueves 26 de Mayo estaba ordenando las cosas para ir al colegio, ya que el dia anterior no habia ido por el dolor de la mandibula y apenas me paro siento un ruido bien feo ah! mi rodilla dije yo... trate de no prestarle atencion, porque es normal en mi...
Al rato despues ahh! me dolia mucho, y mi rotula estaba desplazada hacia el lado izquierdo trate de ponerla en la posicion normal y me dolio mas me sente y blabla. Como a la media noche tuve que ponerme una bufanda como bendaje en la rodilla, yo seguia con las intenciones de ir al colegio, pero al otro dia no me pude levantar ._.
Me da rabia! yo al dia despues de que paso esto le dije a mi mama que debia ir al hospital y ella le dijo a mi papa, pero el ni se le movio un musculo de la cara, asi de simple se recosto en el sillon y ni me miro... le dije de nuevo y ella me dijo Tu sabes que yo no te puedo acompañar y hasta el dia de hoy no he ido al doctor por la luxacion de la rodilla, ayer mi mama llamo a la clinica para sacarme una hora con el traumatologo pero no contestaron, creo que el lunes ire a verme...
Al final el dia lunes (y martes) fui al colegio ahah que raro es volver a usar baston, no me gusta, no me gustaba y no me gustara ahah. Pero en momentos de desesperacion son una gran ayuda... y al igual que siempre el dia martes se me acabaron las pilas -_-
Al rato despues ahh! me dolia mucho, y mi rotula estaba desplazada hacia el lado izquierdo trate de ponerla en la posicion normal y me dolio mas me sente y blabla. Como a la media noche tuve que ponerme una bufanda como bendaje en la rodilla, yo seguia con las intenciones de ir al colegio, pero al otro dia no me pude levantar ._.
Me da rabia! yo al dia despues de que paso esto le dije a mi mama que debia ir al hospital y ella le dijo a mi papa, pero el ni se le movio un musculo de la cara, asi de simple se recosto en el sillon y ni me miro... le dije de nuevo y ella me dijo Tu sabes que yo no te puedo acompañar y hasta el dia de hoy no he ido al doctor por la luxacion de la rodilla, ayer mi mama llamo a la clinica para sacarme una hora con el traumatologo pero no contestaron, creo que el lunes ire a verme...
Al final el dia lunes (y martes) fui al colegio ahah que raro es volver a usar baston, no me gusta, no me gustaba y no me gustara ahah. Pero en momentos de desesperacion son una gran ayuda... y al igual que siempre el dia martes se me acabaron las pilas -_-
lunes, 30 de mayo de 2011
La Historia de kristin Means
Bueno, esta vez nose que paso con Youtube que no me deja inscrustar el codigo html del video, pero bueno, seguramente algunas/os de las personas que visitan mi blog sienten familiar a la foto que he puesto en lugar del video. A continuacion podran ser participes de la historia de kristin means, una mujer de 30 años quien durante toda su infancia presento dolores y cansancio seguramente al igual que muchos de nosotros, nos cuenta como fue diagnosticada, pues de una forma muy comun entre los que padecemos SED...de doctor en doctor.
Personalmente creo que refleja exactamente el diario vivir de todos nosotros, quienes debemos vivir con este sindrome lamentablemente incurable. Espero que sirva de ejemplo y motivacion para quienes dudamos muchas veces si debemos seguir o no (si, me incluyo...)El video esta en ingles, pero acompañado de las fotos para quien tiene un conocimiento basico del ingles lo lograra entender por lo menos eso hice yo.
(CLICK EN LA FOTO PARA VER EL VIDEO)
Descansen mucho!
sábado, 28 de mayo de 2011
Cuando la fatiga y los mareos se transforman en una enfermedad
Y en el peor de los casos, quienes la padecen son catalogados simplemente de flojos u holgazanes, porque son personas que tienden a cansarse fácilmente, tienen un bajo nivel de energía, se la pasan con sueño, sienten frío, y evitan situaciones que los agoten como fiestas u eventos deportivos, lo que los convierte para los demás en sujetos fomes y aburridos.
Pero atención, ya que antes de realizar un juicio a priori, es importante descubrir las causas que llevan a una persona a vivir en ese estado, así que será determinante realizar un diagnóstico médico certero, porque esa pereza aparente puede ser producto de esta enfermedad, según nos explica el reumatólogo (www.reumatologia-dr-bravo.cl), Jaime Bravo.
“La Disautonomia, es una condición que se manifiesta por somnolencia, fatiga crónica, mareos y a veces desmayos. Se debe a una súbita baja de la presión arterial, con lo que no llega suficiente oxígeno al cerebro. Es causada por el desbalance del sistema nervioso autónomo (simpático-vagal) o a la laxitud de la pared de las venas, debido a una alteración genética del colágeno, que es la matriz proteica de todos los tejidos”.
Explicando además el doctor, que se presenta en menores de 30 años con el Síndrome de Hiperlaxitud Articular (SHA), en el 70% de las mujeres y en un 40% de los hombres, lo que no es menor considerando que el SHA afecta al 40% de los chilenos, y tiene herencia dominante, por lo que el 50% de los hijos lo padece.
“En la Disautonomia existen otros síntomas además de la fatiga, por ejemplo, al estar de pie por mucho tiempo la persona puede sentirse desfallecer, puede ponerse pálida, sudar, y semejar una reacción hipoglicémica. Y si no se sienta o recuesta rápidamente, puede tener un desmayo o síncope y perder el conocimiento”, asegura.
Para confirmar esta patología, nos explica el doctor, basta con la opinión clínica de un especialista, aunque el diagnóstico se puede confirmar con una prueba llamada Tilt Test, en un Departamento de Cardiología, pero esto no es esencial.
Además, sugiere evitar situaciones cotidianas que pueden agravar el cuadro, como la deshidratación, estar en altura, levantarse rápido de una silla o de la cama, mantenerse de pie por mucho tiempo, caminar despacio, ingerir una comida abundante, y el embarazo, ya que en ese estado tiende a manifestarse de manera transitoria.
“En todas estas circunstancias el problema se produce por disminución del retorno venoso desde las extremidades inferiores y el abdomen, con lo que llega menos oxígeno al cerebro, causando los síntomas propios de la Disautonomia. Es pues necesario diagnosticar esta condición, prevenirla y tratarla adecuadamente con medidas generales, como ingerir de 2 a 3 litros de líquidos, y agregar unos 9 a 10 gramos de sal al día, siempre que no hayan contraindicaciones, además del uso recetado de medicamentos”, advierte.
De igual modo, aconseja el médico a quienes la padecen a tener cuidado con las caídas, ya que pueden producirse severas contusiones, heridas o fracturas debido a los desmayos: “Si la fatiga aparece al ir caminando despacio, como en un Mall, es conveniente sentarse por un rato. Hay que reposar acostado después de una comida abundante, aunque sea por 15 minutos. Es necesario hacer esto también cada vez que aparezcan los síntomas. En caso de síncope, hay que recostar al enfermo de espaldas y levantarle los pies”, aconseja.
Además, sugiere mantener un buen estado físico, realizar ejercicios como el yoga, pilates, tai-chi, masoterapia y elongaciones, junto con respetar el tratamiento médico, ya que de esta manera se aliviarán los síntomas y podrá mejorar enormemente la calidad de vida del paciente, porque se sentirá mucho más confiado y seguro de sus capacidades.
Por Verónica Lavado / Terra.cl
martes, 3 de mayo de 2011
Resultados
Finalmente tengo los resultados del scanner...
Anteriormente leei el diagnostico que viene con el sobre que entregan en la clinica, pero de todas maneras espere al dia de hoy para ver que me decia el maxilo facial.
Tengo hipoplasia condilar...
Tengo hipoplasia en el condilo derecho e hiperplasia en el izquierdo, segun el dr. el condilo derecho es mas pequeño de lo normal lo que hace que la articulacion pase de largo... y se incline mi mandibula hacia el lado contrario. En el condilo izquierdo sucede todo lo contrario, este es mas grande de lo normal, sumemosle que tengo una oclusion dental; La mordida cruzada (los dientes de arriba adelante y por encima de los de abajo...) en resumen 3 problemas...
Ademas de asistir a la hora con el maxilo facial fui donde el odontologo en la misma clinica, me dijo que habria que aplicar cirugia + frenillos :(
Pero en este momento lo primero es fijar la posicion de la mandibula como la tenia antes... y asi luego poder hacer el tratamiento, Ademas me esperan un monton de examenes para saber si mi estructura osea soportaria una operacion...
El proximo viernes tengo cita con el odontologo nuevamente y me dira exactamente cual es el camino a seguir, al comienzo estaba demasiado nerviosa, pero ahora lo tomo con mas alta de mira y pienso que si esto durara años como me señalaron...sera pudo ser peor y solo me queda pensar en el futuro que sera mejor.
Durante estos dias he tenido muchas molestias, mas que molestias son dolores insoportables... es un dolor tan extraño, no sabria como explicarlo, siento que me voy... me encierro en otro mundo con mi dolor y yo... dolor de cabeza, oidos + ruidos, cuello, articulacion, mejillas, columna...casi todo como se ve en esta imagen que son los lugares en donde se presenta el dolor en estos casos de disfuncion ATM.
Bueno... pensaba en subir una foto de mi boca, pero me arrepenti demasiado fea para mostrarla XD
Despues tendre fotos buenas cuando las tome el odontologo...
Anteriormente leei el diagnostico que viene con el sobre que entregan en la clinica, pero de todas maneras espere al dia de hoy para ver que me decia el maxilo facial.
Tengo hipoplasia condilar...
Tengo hipoplasia en el condilo derecho e hiperplasia en el izquierdo, segun el dr. el condilo derecho es mas pequeño de lo normal lo que hace que la articulacion pase de largo... y se incline mi mandibula hacia el lado contrario. En el condilo izquierdo sucede todo lo contrario, este es mas grande de lo normal, sumemosle que tengo una oclusion dental; La mordida cruzada (los dientes de arriba adelante y por encima de los de abajo...) en resumen 3 problemas...
Ademas de asistir a la hora con el maxilo facial fui donde el odontologo en la misma clinica, me dijo que habria que aplicar cirugia + frenillos :(
Pero en este momento lo primero es fijar la posicion de la mandibula como la tenia antes... y asi luego poder hacer el tratamiento, Ademas me esperan un monton de examenes para saber si mi estructura osea soportaria una operacion...
El proximo viernes tengo cita con el odontologo nuevamente y me dira exactamente cual es el camino a seguir, al comienzo estaba demasiado nerviosa, pero ahora lo tomo con mas alta de mira y pienso que si esto durara años como me señalaron...sera pudo ser peor y solo me queda pensar en el futuro que sera mejor.
Durante estos dias he tenido muchas molestias, mas que molestias son dolores insoportables... es un dolor tan extraño, no sabria como explicarlo, siento que me voy... me encierro en otro mundo con mi dolor y yo... dolor de cabeza, oidos + ruidos, cuello, articulacion, mejillas, columna...casi todo como se ve en esta imagen que son los lugares en donde se presenta el dolor en estos casos de disfuncion ATM.
Bueno... pensaba en subir una foto de mi boca, pero me arrepenti demasiado fea para mostrarla XD
Despues tendre fotos buenas cuando las tome el odontologo...
26 de abril
Dia del scanner.
Pocas palabras:
Mucho dolor...larga espera y posicion extremadamente incomoda.
Pocas palabras:
Mucho dolor...larga espera y posicion extremadamente incomoda.
miércoles, 27 de abril de 2011
La historia Continúa...
Llego el dia lunes 18 y asisti al colegio, porque mi mandibula estaba mejorando no estaba del todo derecha pero podia abrir un poco mas la boca... ademas mi dr. me sugirio que tratara de mantener por mi misma primero la posicion correcta de mi boca, en eso estuve hasta ese dia... creo que mucha risa, exigencia de hablar... no fueron buenos para mi, por mucho que no me pueda reir el hecho de estar con mas de 30 personas riendose...dan ganas y tener que aguantarse, duele.
Segunda cosa, los profes... uf! que idiotas! aunque solo algunos estaban al tanto de mi caso no faltaba el desubicado que me preguntaba cosas, y para variar entre todos esos pequeños grandes esfuerzos me luxe nuevamente, sorprendente: NO.
Trate de volver a retomar la posicion adecuada, no lo logre en un 100% pero algun avance habia logrado... Me aguante, todo el dia con la boca como la tenia antes -_- desde las 11am hasta las 17hrs.
Para rematar me tocaba clase de desarrollo personal a las 4:05pm.
Debo confesar... que senti un gozo pequeño al no poder decir las estupideces que se le ocurren al profe de D.P. Encima se atreve a decirme usted cada dia decae mas!
(... me pregunto si este tipo se toma enserio lo que pretende enseñar, si esque estudio algo o no lo se...pero dos dedos de frente no tiene, como no podia dar expliaciones le hice un gesto con las manos que no podia hablar, creyo que era dolor de muela lo deje con su inocencia ja! para que dejara de hinchar...)
Las 17hrs. sali casi desesperada, espere a mi papa... no le hable en todo el camino venia enojada, triste. Llegue a la casa le conte a mi mama y a mi papa, y si apenas entendian... -_-
Martes 19 de abril, Control con el maxilo facial nuevamente.
Hacia mucho frio... algo que me sirvio para disimular mi apariencia de ´´michelin`` envuelta en miles de ropas y bufandas para mantener mi boca lo mas estable posible, esperar.... esperar el turno...
Llego mi hora, y el dr. Como esta!? baje la mirada y me saque la bufanda...
mi papa le explico lo que me habia pasada, el maxilofacial puso cara de decepcion y dijo te luxaste de nuevo toma asiento...ahahah pense, otra vez!
Me sente y prosiguio a hacer 'la reduccion' de mandibula... dije uno que otro ahh! pero no llore como la primera vez, no me dolio tanto... incluso, creei que me iva a desmayar hubo un momento que no senti y el dr. me hablaba me decia ¿que te pasa? no te duele ... y yo como en otro mundo, fue raro...quizas fue mucho el impacto, pero volvi en unos segundos...me levante medio mareada me hizo sentarme, me reviso y le llamo la atencion que tenia el ojo izquiero inchado y debajo el ojo medio levantado.
Me hizo hacer ejercicios con la boca abrir y cerrar.
Alli fue cuando dijo que deberia hacerme un scanner, porque le llamo la atencion que me volviera a luxar aun cuando soy hiperlaxa, segun el no deberia de haber sucedido y necesitaba ver si habia algun problema con algun nervio de la cara. Y Que ademas necesitaba tratamiento odontologico, debido a mi condicion de 'la mascada al reves' y bueno... me dio hora con el dentista para el 13 de mayo, enrealidad creo que andare por alli antes de la fecha que me dieron.
Dia martes 26 de abril fecha del scanner~
Segunda cosa, los profes... uf! que idiotas! aunque solo algunos estaban al tanto de mi caso no faltaba el desubicado que me preguntaba cosas, y para variar entre todos esos pequeños grandes esfuerzos me luxe nuevamente, sorprendente: NO.
Trate de volver a retomar la posicion adecuada, no lo logre en un 100% pero algun avance habia logrado... Me aguante, todo el dia con la boca como la tenia antes -_- desde las 11am hasta las 17hrs.
Para rematar me tocaba clase de desarrollo personal a las 4:05pm.
Debo confesar... que senti un gozo pequeño al no poder decir las estupideces que se le ocurren al profe de D.P. Encima se atreve a decirme usted cada dia decae mas!
(... me pregunto si este tipo se toma enserio lo que pretende enseñar, si esque estudio algo o no lo se...pero dos dedos de frente no tiene, como no podia dar expliaciones le hice un gesto con las manos que no podia hablar, creyo que era dolor de muela lo deje con su inocencia ja! para que dejara de hinchar...)
Las 17hrs. sali casi desesperada, espere a mi papa... no le hable en todo el camino venia enojada, triste. Llegue a la casa le conte a mi mama y a mi papa, y si apenas entendian... -_-
Martes 19 de abril, Control con el maxilo facial nuevamente.
Hacia mucho frio... algo que me sirvio para disimular mi apariencia de ´´michelin`` envuelta en miles de ropas y bufandas para mantener mi boca lo mas estable posible, esperar.... esperar el turno...
Llego mi hora, y el dr. Como esta!? baje la mirada y me saque la bufanda...
mi papa le explico lo que me habia pasada, el maxilofacial puso cara de decepcion y dijo te luxaste de nuevo toma asiento...ahahah pense, otra vez!
Me sente y prosiguio a hacer 'la reduccion' de mandibula... dije uno que otro ahh! pero no llore como la primera vez, no me dolio tanto... incluso, creei que me iva a desmayar hubo un momento que no senti y el dr. me hablaba me decia ¿que te pasa? no te duele ... y yo como en otro mundo, fue raro...quizas fue mucho el impacto, pero volvi en unos segundos...me levante medio mareada me hizo sentarme, me reviso y le llamo la atencion que tenia el ojo izquiero inchado y debajo el ojo medio levantado.
Me hizo hacer ejercicios con la boca abrir y cerrar.
Alli fue cuando dijo que deberia hacerme un scanner, porque le llamo la atencion que me volviera a luxar aun cuando soy hiperlaxa, segun el no deberia de haber sucedido y necesitaba ver si habia algun problema con algun nervio de la cara. Y Que ademas necesitaba tratamiento odontologico, debido a mi condicion de 'la mascada al reves' y bueno... me dio hora con el dentista para el 13 de mayo, enrealidad creo que andare por alli antes de la fecha que me dieron.
Dia martes 26 de abril fecha del scanner~
martes, 26 de abril de 2011
Veremos que pasa...
Bueno... aca estoy! viva, si por fortuna no he muerto ahahah
Comenzare por relatar el dia D.
Martes 12 de abril 2011:
Llegue a la clinica aproximadamente a las 5 de la tarde...espere una media hora y me hicieron pasar a una sala, donde estaba el dr.
Hablamos durante mucho tiempo, no se cuanto; mientras el tomaba nota de lo que yo le decia.
Luego me hizo pasar a una camilla y comenzo el procedimiento... no recuerdo el nombre 'clinico' de lo que me hicieron pero bueno...
A las dos horas, el maxilo facial re acomodo mi mandibula con sus manos, creo que ha sido lo mas doloroso que he sentido en mi vida ahahah despues de mi 'Percanse' con mi pierna hace dos años... ALGO IMPORTANTE... el Dr. me dijo que el famoso enigma de lo que me sucedio hace dos años con mi pierna (y cadera) derecha fue exactamente lo mismo que me ocurre ahora... yo les dije la hiperlaxitud no viene para visitarnos sino para quedarse y encima molestar.
Bueno retomando el camino sin irme por las ramas ahaha, despues de las maniobras que hizo el dr. en mi boca... podia mantener derecha la boca por unos 5 segundos nada mas y luego volvia a colocarse en la posicion anterior, me costaba mucho mantener la boca centrada... tenia (tengo...) que hacer mucho esfuerzo para poder mantenerla en la posicion adecuada. Me receto nefersil...
El resto... a continuacion.
PD; Me tarde en escribir con todo esto... entre medicos, examenes, clinicas y descanso uff!
Comenzare por relatar el dia D.
Martes 12 de abril 2011:
Llegue a la clinica aproximadamente a las 5 de la tarde...espere una media hora y me hicieron pasar a una sala, donde estaba el dr.
Hablamos durante mucho tiempo, no se cuanto; mientras el tomaba nota de lo que yo le decia.
Luego me hizo pasar a una camilla y comenzo el procedimiento... no recuerdo el nombre 'clinico' de lo que me hicieron pero bueno...
A las dos horas, el maxilo facial re acomodo mi mandibula con sus manos, creo que ha sido lo mas doloroso que he sentido en mi vida ahahah despues de mi 'Percanse' con mi pierna hace dos años... ALGO IMPORTANTE... el Dr. me dijo que el famoso enigma de lo que me sucedio hace dos años con mi pierna (y cadera) derecha fue exactamente lo mismo que me ocurre ahora... yo les dije la hiperlaxitud no viene para visitarnos sino para quedarse y encima molestar.
Bueno retomando el camino sin irme por las ramas ahaha, despues de las maniobras que hizo el dr. en mi boca... podia mantener derecha la boca por unos 5 segundos nada mas y luego volvia a colocarse en la posicion anterior, me costaba mucho mantener la boca centrada... tenia (tengo...) que hacer mucho esfuerzo para poder mantenerla en la posicion adecuada. Me receto nefersil...
El resto... a continuacion.
PD; Me tarde en escribir con todo esto... entre medicos, examenes, clinicas y descanso uff!
domingo, 10 de abril de 2011
Otra vez...
Si, otra vez... asi veo que con esto de la hiperlaxitud mi historia no termina nunca, y bueno aqui vamos...
El dia jueves estaba tranquilamente comiendo pan con queso ahahah y senti que se me desencajo la mandibula ugh! cerre la boca... y asi quedo, cerrada apenas puedo abrirla medio centimetro para comer y hablar como si estuviese borracha...
A mi mama le paso algo similar, y me dijo que se me iva a pasar, tambien pensamos que quizas lo que me dolia era una muela. Asi que fui al colegio y todo normal, pero apenas comi 5 cucharadas. Despues de clases acompañe a mi mama a la peluqueria, pero me dolia mucho asi que fui con mi papa haber si atendia algun dentista por alli...encontramos un lugar, asi que hay fuimos cuando mi mama salio de la peluqueria.
Entramos... el doctor era super joven puedo decir que quizas estaba recien recibido, me gustaron sus lentes ahah. Me recoste en una camilla (que me daba miedo) se movia para todas partes y tenia una luz encadilante en mi cara, me dijo: Habre la boca - Abri apenas un poquito, pregunto si podia abrir mas - le dije que no.
Pregunto como sucedio todo esto... mi mama le conto todo lo que he pasado por culpa de la hiperlaxitud, alli fue cuando dijo ahhh... muestrame tu mano.
Y Le dijo a mis padres...
le recomiendo que la vea nuevamente su reumatologo/a. Segun mis conocimientos yo puedo decir a simple vista que tiene el sindrome de marfan, mi mama pregunto que era eso y si era otra cosa o iva en conjunto con la hiperlaxitud...
lo demas es demasiado largo para escribirlo...
termino de examinar mis dientes y dijo:
- Saben, lo que ella tiene es una luxacion, como minimo me atrevo a decir eso porque no puede abrir ni un centimetro la boca eso ya es una fractura... penso un momento y dijo como se dice esto en español ...y dijo tiene un bloqueo articular maxilar.
Todos nos miramos las caras...
Y Nos explico con un dibujito lo que me pasaba, hasta yo me sorprendi de ver todo eso.
Me explico que hay 'dos partes' osea dos huesos que unen la parte de arriba y de abajo de la mandibula y entre medio esta 'el disco'...ese disco paso hacia atras y el hueso de abajo paso hacia delante, en ese momento dije TENGO MUCHA TOLERANCIA AL DOLOR! D:
Luego me explico que como tengo el SHA, cuando mejore debo levantar la lengua y doblarla dentro de la boca y esa es la altura maxima de la que puedo abrir la boca, nunca nadie me lo advirtio tampoco... y luego me explico que debo ir al Maxilo facial y creo que hay debio detenerse porque cuando continuo hablando se me desfiguro la cara...
Dijo:
'Le van a hacer una intervencion con una aguja en la mejilla, que hace entrar liquido en la cabidad entre el disco y los huesos para que lugo sea mas facil acomodar la mandibula en la posicion normal'.
...
me aprete la boca porque con cualquier gesto que haga aunque sea triste o de felicidad hago la misma expresion, parece como un tic nervioso y doloroso...
Le dijo a su ayudante que contactara a un maxilo facial de alguna clinica de Serena y que necesitaba la hora CON URGENCIA.
Mientras ella llamaba, me daba consejos de lo que puedo comer, de cuanto abrir la boca y que todo depende del dia martes... el dia en que me fijaron la hora con el maxilo facial, es en una clinica muy cerca de la ossis, adonde acostumbraba ir.
Luego me dijo que no debia hablar y que me receto Colmax, Nefersil de 125g.
Mi mama le dijo necesita certificado para el colegio... tiene disertaciones y no puede hablar. El dentista me miro con cara de ¿AH?
Pero escribio...
3 papeles
uno con el diagnostico
otro con la receta
y el otro para el colegio
'Paciente con Bloqueo articular maxilar que le impide la apertura bucal, y tiene orden de no realizar disertaciones'.
Debajo decia,
Con un pronostico de 2 dias (Desde el 07-04-11 Hasta el 08-04-11)
Paciente con problemas ATM (La Articulación Témporo-Mandibular)...
Y Despues el dentista dijo, yo tambien tengo hiperlaxitud pero en las rodillas y estoy mas que jodido por eso... me imagino tu, que tienes en todas partes.
Despues me conto que su hermana es bailarina y que aun no presenta problemas por la hiperlaxitud, como en algun momento tambien fui yo... es todo tan 'lindo' hasta que comienzan los dolores....
pero bueno, en resumen
tengo hora con el maxilo facial este martes a las 6 de la tarde... todo depende de como este, si la operacion va el mismo dia, si puedo esperar, si seran dos intervenciones o solo una... si debo usar frenillos o placa ... Que se yo. Cualquiera de las opciones deberia tener la opcion de 'Ninguna de las anteriores', pero ya me resigne llevo 4 dias, bueno casi 5 y ya no aguanto mas, a este paso morire de hambre y no de dolor...
Me llamo la atencion aunque no quiero ser pesimista, pero primero el dentista menciono otro tipo de doctor que es como al que se debe ir antes de acudir donde el maxilo facial y su colega le dijo que por mi estado deberia pasar directo al CIRUJANO MAXILO FACIAL... y eso me da pocas esperanzas de que salga sin que me toquen un pelo... pero reitero, sera! y ojala me vaya bien...
Nos leemos despues del martes!
El dia jueves estaba tranquilamente comiendo pan con queso ahahah y senti que se me desencajo la mandibula ugh! cerre la boca... y asi quedo, cerrada apenas puedo abrirla medio centimetro para comer y hablar como si estuviese borracha...
A mi mama le paso algo similar, y me dijo que se me iva a pasar, tambien pensamos que quizas lo que me dolia era una muela. Asi que fui al colegio y todo normal, pero apenas comi 5 cucharadas. Despues de clases acompañe a mi mama a la peluqueria, pero me dolia mucho asi que fui con mi papa haber si atendia algun dentista por alli...encontramos un lugar, asi que hay fuimos cuando mi mama salio de la peluqueria.
Entramos... el doctor era super joven puedo decir que quizas estaba recien recibido, me gustaron sus lentes ahah. Me recoste en una camilla (que me daba miedo) se movia para todas partes y tenia una luz encadilante en mi cara, me dijo: Habre la boca - Abri apenas un poquito, pregunto si podia abrir mas - le dije que no.
Pregunto como sucedio todo esto... mi mama le conto todo lo que he pasado por culpa de la hiperlaxitud, alli fue cuando dijo ahhh... muestrame tu mano.
Y Le dijo a mis padres...
le recomiendo que la vea nuevamente su reumatologo/a. Segun mis conocimientos yo puedo decir a simple vista que tiene el sindrome de marfan, mi mama pregunto que era eso y si era otra cosa o iva en conjunto con la hiperlaxitud...
lo demas es demasiado largo para escribirlo...
termino de examinar mis dientes y dijo:
- Saben, lo que ella tiene es una luxacion, como minimo me atrevo a decir eso porque no puede abrir ni un centimetro la boca eso ya es una fractura... penso un momento y dijo como se dice esto en español ...y dijo tiene un bloqueo articular maxilar.
Todos nos miramos las caras...
Y Nos explico con un dibujito lo que me pasaba, hasta yo me sorprendi de ver todo eso.
Me explico que hay 'dos partes' osea dos huesos que unen la parte de arriba y de abajo de la mandibula y entre medio esta 'el disco'...ese disco paso hacia atras y el hueso de abajo paso hacia delante, en ese momento dije TENGO MUCHA TOLERANCIA AL DOLOR! D:
Luego me explico que como tengo el SHA, cuando mejore debo levantar la lengua y doblarla dentro de la boca y esa es la altura maxima de la que puedo abrir la boca, nunca nadie me lo advirtio tampoco... y luego me explico que debo ir al Maxilo facial y creo que hay debio detenerse porque cuando continuo hablando se me desfiguro la cara...
Dijo:
'Le van a hacer una intervencion con una aguja en la mejilla, que hace entrar liquido en la cabidad entre el disco y los huesos para que lugo sea mas facil acomodar la mandibula en la posicion normal'.
...
me aprete la boca porque con cualquier gesto que haga aunque sea triste o de felicidad hago la misma expresion, parece como un tic nervioso y doloroso...
Le dijo a su ayudante que contactara a un maxilo facial de alguna clinica de Serena y que necesitaba la hora CON URGENCIA.
Mientras ella llamaba, me daba consejos de lo que puedo comer, de cuanto abrir la boca y que todo depende del dia martes... el dia en que me fijaron la hora con el maxilo facial, es en una clinica muy cerca de la ossis, adonde acostumbraba ir.
Luego me dijo que no debia hablar y que me receto Colmax, Nefersil de 125g.
Mi mama le dijo necesita certificado para el colegio... tiene disertaciones y no puede hablar. El dentista me miro con cara de ¿AH?
Pero escribio...
3 papeles
uno con el diagnostico
otro con la receta
y el otro para el colegio
'Paciente con Bloqueo articular maxilar que le impide la apertura bucal, y tiene orden de no realizar disertaciones'.
Debajo decia,
Con un pronostico de 2 dias (Desde el 07-04-11 Hasta el 08-04-11)
Paciente con problemas ATM (La Articulación Témporo-Mandibular)...
Y Despues el dentista dijo, yo tambien tengo hiperlaxitud pero en las rodillas y estoy mas que jodido por eso... me imagino tu, que tienes en todas partes.
Despues me conto que su hermana es bailarina y que aun no presenta problemas por la hiperlaxitud, como en algun momento tambien fui yo... es todo tan 'lindo' hasta que comienzan los dolores....
pero bueno, en resumen
tengo hora con el maxilo facial este martes a las 6 de la tarde... todo depende de como este, si la operacion va el mismo dia, si puedo esperar, si seran dos intervenciones o solo una... si debo usar frenillos o placa ... Que se yo. Cualquiera de las opciones deberia tener la opcion de 'Ninguna de las anteriores', pero ya me resigne llevo 4 dias, bueno casi 5 y ya no aguanto mas, a este paso morire de hambre y no de dolor...
Me llamo la atencion aunque no quiero ser pesimista, pero primero el dentista menciono otro tipo de doctor que es como al que se debe ir antes de acudir donde el maxilo facial y su colega le dijo que por mi estado deberia pasar directo al CIRUJANO MAXILO FACIAL... y eso me da pocas esperanzas de que salga sin que me toquen un pelo... pero reitero, sera! y ojala me vaya bien...
Nos leemos despues del martes!
lunes, 28 de febrero de 2011
28 de Febrero dia mundial de las enfermedades raras
"El Día de las Enfermedades Raras" tuvo su primera jornada un 29 de febrero, una fecha también rara. Se determinó que su periodicidad (la del "Día de") fuera anual, y como no hay 29 de febreros todos los años, pues que en tales casos tuviera lugar tan interesante jornada los 28 de febrero, oséa, hoy.
Algunas de las enfermedades ´´raras`` son las siguientes, entre ellas el Sindrome de Elhers Danlos.
Angelman syndrome
Enfermedad de Canavan
Enfermedad Celiac
Charcot-Marie-Tooth
Cri du chat
Fibrosis Quistica
Síndrome de Down
Duchenne muscular dystrophy
Haemochromatosis
Hemofilia
Sindrome de Klinefelter
Neurofibromatosis
Phenylketonuria
Polycystic kidney disease
Prader-Willi syndrome
Sickle-cell disease
Tay-Sachs disease
Sindrome de Turner
(Aqui esta a lista completa)
(SED)
Tambien aprovecho de darle las gracias a todas las personas que se han dado el tiempo de leer mi blog, y decirles que debemos trabajar por la difusión de este sindrome, que no descansaremos hasta que el mundo se de cuenta de esta realidad; nuestra realidad.
viernes, 25 de febrero de 2011
Consejos de alguien que lo ha vivido
Si sientes dolor y la articulación esta hinchada eso indica un proceso agudo. Será necesario el descanso de la articulación. Pueden ser beneficiosas las aplicaciones de calor o de frío y el uso de férulas. Una bolsa de de hierlo o una bolsa de agua caliente (guatero) son útiles para este efecto(usando una toalla entre la piel y la bolsa de agua caliente) //ver mas sobre esto//
El proceso agudo al que me referia, lo puedo resumir en una palabra:
Fisioterapia:
El uso de ultratermia y ultrasonido es recomendable para estar seguros sobre el tipo de problema. También el masaje (masoterapia) es útil en el caso de contracción muscular (si sientes ´´que algo te tira por dentro``). El uso de baños calientes parciales o totales (Hidroterapia) es beneficioso, especialmente si no es muy largo, ni muy caliente, ya que esto puede producir baja de la presión y sensación de fatiga.
Ejercicios suaves, guiados por un kinesiólogo experto en hiperlaxitud, ayudan a fortalecer los músculos y tendones. Aunque parezca raro, se puede ejercitar el rango completo de las articulaciones laxas, siempre que no produzca dolor. Es bueno hacer Pilates, Yoga, Tai Chi, natación o bicicleta.
La estimulación eléctrica (Unidades de TENS) produce el mismo efecto que la Acupuntura y ambas pueden disminuir el dolor.
Los terapeutas ocupacionales, entrenados en el tratamiento de personas hiperlaxas, pueden ser de mucha ayuda dando consejos útiles de como prevenir y tratar problemas articulares y confeccionando férulas y vendas para proteger las articulaciones. Ellos pueden hacer a la medida, pequeñas férulas o dispositivos de ayuda propia (self help devices) para dar apoyo a articulaciones débiles e incluso enseñarte el como realizar actividades en la vida cotidiana, que pueden ser martirizantes para nosotros.
Medicamentos
Analgésicos: Los analgésicos son útiles para el dolor moderado y pueden tomarse según el dolor.
Entre ellos el más común es el Paracetamol (Tapsin, Supracalm, Tylenol, etc.), que por lo general no cae mal al estómago. Comienza a actuar a los 30 minutos y su efecto dura de 2 a 4 horas, por lo que se recomienda tomarlo cada 4 horas si es necesario. La dosis máxima de Paracetamol al día es de 4.000 Mg, ya que dosis mayores pueden dañar el hígado.
Algo más potente es el Nefersil que se receta una tableta (125 Mg.) cada 8 horas, según dolor. Existe el Nefersil Fast que actúa ya a los 10 minutos.
Si el dolor no cede, el médico puede recetar Tramadol (50 Mg) cada 8 horas o 15 gotas, según dolor.
Existen combinaciones de paracetamol y tramadol (Zaldiar, Cronus) que son útiles. En otros países se usa con buen efecto el Paracetamol con Codeína (Tylenol con Codeína), pero es algo adictivo. Para el dolor neuropático (dolor originado en los nervios, como el dolor cérvico-braquial o el dolor por irritación del nervio ciático) los médicos suelen recetar gamapentina (Lyrica, Gabictal).
Antiinflamatorios: Se les denomina AINES (antiinflamatorios no esteroidales, lo que significa que no tienen esteroides (cortisona).
Si el dolor no cede a los analgésicos y sobretodo si existe inflamación (tendinitis, bursitis, artritis, etc.) se usan los antiinflamatorios.
El más corriente es el Ibuprofeno (Motrin) que en dosis bajas (200 Mg) y usado en forma esporádica actúa como analgésico. En dosis mayores (400 Mg) 3 veces al día, es antiinflamatorio y como éstos debe tomarse con alimentos para evitar daño gástrico. Dosis mayores de 1.200 Mg al día son mal toleradas.
En el SHA hay mayor fragilidad capilar, lo que aumenta el riesgo de hemorragia, por lo que es necesario tener mayor cuidado.
El uso de cremas antiinflamatorias, como el Lertus o Diclofenaco crema, tiene un efecto local.
También existen cremas analgésicas como el Nefersil crema, de uso tópico. Otra crema más potente es la Capsaisina, con la que hay que tener cuidado ya que si se lleva a los ojos, los puede irritar debido a que contiene ají.
Las infiltraciones de esteroides (Cortisona) asociadas a novocaína, son muy eficaces en el tratamiento de tendinitis, bursitis, puntos dolorosos (entesitis) y no dolorosas, como también en articulaciones con artrosis, lo que es útil especialmente en las rodillas.
Relajadores musculares
Debido al dolor los músculos suelen contraerse lo que produce dolor. La Ciclobenzaprina (Tensodox, Reflexan) es un relajador muscular beneficioso, que ayuda a dormir mejor, pero a veces produce demasiada somnolencia, por lo que se recomienda sólo media tableta en la noche. Aplicaciones de calor y masaje también producen relajación muscular.
En casos de fragilidad capilar y moretones, además de evitar contusiones, se puede usar Duo-CVP y vitamina C. El uso de glucosamina sola o con condroitin sulfato, en dosis óptimas y tomados por tiempo prolongado, son útiles para prevenir la Artrosis que suele aparecer precozmente.
Si les digo que he pasado por todos y cada uno de estos procesos o como quieran llamarles suena complejo ¿no? quizas demasiado, es dificil,al principio pero lograr acostumbrarte con el tiempo.
Escribir esto tampoco me fue facil, por suerte en esto no estoy sola y muchas personas me ayudaron a completarlo.
Mas Informacion:
http://www.reumatologia-dr-bravo.cl/
El proceso agudo al que me referia, lo puedo resumir en una palabra:
Fisioterapia:
El uso de ultratermia y ultrasonido es recomendable para estar seguros sobre el tipo de problema. También el masaje (masoterapia) es útil en el caso de contracción muscular (si sientes ´´que algo te tira por dentro``). El uso de baños calientes parciales o totales (Hidroterapia) es beneficioso, especialmente si no es muy largo, ni muy caliente, ya que esto puede producir baja de la presión y sensación de fatiga.
Ejercicios suaves, guiados por un kinesiólogo experto en hiperlaxitud, ayudan a fortalecer los músculos y tendones. Aunque parezca raro, se puede ejercitar el rango completo de las articulaciones laxas, siempre que no produzca dolor. Es bueno hacer Pilates, Yoga, Tai Chi, natación o bicicleta.
La estimulación eléctrica (Unidades de TENS) produce el mismo efecto que la Acupuntura y ambas pueden disminuir el dolor.
Los terapeutas ocupacionales, entrenados en el tratamiento de personas hiperlaxas, pueden ser de mucha ayuda dando consejos útiles de como prevenir y tratar problemas articulares y confeccionando férulas y vendas para proteger las articulaciones. Ellos pueden hacer a la medida, pequeñas férulas o dispositivos de ayuda propia (self help devices) para dar apoyo a articulaciones débiles e incluso enseñarte el como realizar actividades en la vida cotidiana, que pueden ser martirizantes para nosotros.
Medicamentos
Analgésicos: Los analgésicos son útiles para el dolor moderado y pueden tomarse según el dolor.
Entre ellos el más común es el Paracetamol (Tapsin, Supracalm, Tylenol, etc.), que por lo general no cae mal al estómago. Comienza a actuar a los 30 minutos y su efecto dura de 2 a 4 horas, por lo que se recomienda tomarlo cada 4 horas si es necesario. La dosis máxima de Paracetamol al día es de 4.000 Mg, ya que dosis mayores pueden dañar el hígado.
Algo más potente es el Nefersil que se receta una tableta (125 Mg.) cada 8 horas, según dolor. Existe el Nefersil Fast que actúa ya a los 10 minutos.
Si el dolor no cede, el médico puede recetar Tramadol (50 Mg) cada 8 horas o 15 gotas, según dolor.
Existen combinaciones de paracetamol y tramadol (Zaldiar, Cronus) que son útiles. En otros países se usa con buen efecto el Paracetamol con Codeína (Tylenol con Codeína), pero es algo adictivo. Para el dolor neuropático (dolor originado en los nervios, como el dolor cérvico-braquial o el dolor por irritación del nervio ciático) los médicos suelen recetar gamapentina (Lyrica, Gabictal).
Antiinflamatorios: Se les denomina AINES (antiinflamatorios no esteroidales, lo que significa que no tienen esteroides (cortisona).
Si el dolor no cede a los analgésicos y sobretodo si existe inflamación (tendinitis, bursitis, artritis, etc.) se usan los antiinflamatorios.
El más corriente es el Ibuprofeno (Motrin) que en dosis bajas (200 Mg) y usado en forma esporádica actúa como analgésico. En dosis mayores (400 Mg) 3 veces al día, es antiinflamatorio y como éstos debe tomarse con alimentos para evitar daño gástrico. Dosis mayores de 1.200 Mg al día son mal toleradas.
En el SHA hay mayor fragilidad capilar, lo que aumenta el riesgo de hemorragia, por lo que es necesario tener mayor cuidado.
El uso de cremas antiinflamatorias, como el Lertus o Diclofenaco crema, tiene un efecto local.
También existen cremas analgésicas como el Nefersil crema, de uso tópico. Otra crema más potente es la Capsaisina, con la que hay que tener cuidado ya que si se lleva a los ojos, los puede irritar debido a que contiene ají.
Las infiltraciones de esteroides (Cortisona) asociadas a novocaína, son muy eficaces en el tratamiento de tendinitis, bursitis, puntos dolorosos (entesitis) y no dolorosas, como también en articulaciones con artrosis, lo que es útil especialmente en las rodillas.
Relajadores musculares
Debido al dolor los músculos suelen contraerse lo que produce dolor. La Ciclobenzaprina (Tensodox, Reflexan) es un relajador muscular beneficioso, que ayuda a dormir mejor, pero a veces produce demasiada somnolencia, por lo que se recomienda sólo media tableta en la noche. Aplicaciones de calor y masaje también producen relajación muscular.
En casos de fragilidad capilar y moretones, además de evitar contusiones, se puede usar Duo-CVP y vitamina C. El uso de glucosamina sola o con condroitin sulfato, en dosis óptimas y tomados por tiempo prolongado, son útiles para prevenir la Artrosis que suele aparecer precozmente.
Escribir esto tampoco me fue facil, por suerte en esto no estoy sola y muchas personas me ayudaron a completarlo.
Mas Informacion:
http://www.reumatologia-dr-bravo.cl/
martes, 18 de enero de 2011
Palabras de mi compañero Ehlers Danlos
Pensaba que nada era mejor que la cura, pero se dio cuenta que la cura, es cuando uno mismo deja de pensar en el dolor, cuando da el cambio de pagina y se olvida de todo, solo quiere ser feliz, no le importa cuanto dolor tenga encima.
Cuando piensas en tu dolor, te duele mas, mas y mas, pero después si por alguna razon te despejas y no piensas, el dolor de a poco cura, se sana, no te duele hasta que al día siguiente vuelva, pero disfruta este momento, ahora, libre de dolor.
Una cura: la risa,
De tanto que reímos, olvidamos los problemas y los dolores, sanamos al corazón y al alma, hace tan bien reírse, así cambian muchísimas cosas, las tristezas se van, y tu corazón de a poquito vuelve a brillar.
Entiendo tu dolor, y porque tu corazón y alma no están bien... se que esperas la cura con ansia, mejor dejo de pensar en este horrible dolor, si esque algun dia me marcho yo.
sábado, 1 de enero de 2011
Hoy no me puedo levantar
HOY NO ME PUEDO LEVANTAR
''Hoy no me puedo levantar'' no es porque me haya ido de fiesta, es mi cuerpo cansado y dolorido el que no me deja despegarme de las sábanas, son mis pies los que no me dejan pisar el suelo sin malestar, son mis manos las que amanecen entumecidas y acorchadas, son mis rodillas las que provocan un chasquido pavoroso. Y mientras, mi alma, mi cuerpo, se unen para aceptar resignadas esta batalla diaria y cruel.
A veces si me puedo levantar, puedo desunir el cuerpo de la cama, a pasitos lentos y heroicos, incluso en ocasiones hasta logro olvidarme del dolor.
Cansada, eso si, tan cansada que ni el sueño ayudado por fármacos consigue disipar el mal cansancio. Pero debo dormir, porque mi cuerpo siempre está cansado.
Se que más de algunos pueden entender lo que digo, lo que siento cada día al abrir mis ojos y me importa más, que lo sepan aquellos que no lo padecen y los que no nos entienden. Me importa que lo sepan, para que no se nos traten como histéricos y nos vean como ´´bichos raros``. También me importan todos aquellos que no lo sufren pero si nos entienden.
Cada día que trascurre es una lucha más, nos habituamos más al dolor, nos convertimos en artistas del disimulo para no preocupar a los nuestros y nos hacemos expertos conocedores de nuestras limitaciones.
Hoy no me puedo levantar, pero mis ganas y mis fuerzas no las guardare para mañana, sino para hoy mismo.
...Si no podemos sonreír porque nos duele, hagámoslo desde dentro.
Disautonomia
Lo que antes se llamaba “Neurastenia” (incapacidad de funcionar por cansancio), se llama ahora “Disautonomia”.
La Disautonomia es una alteración del Sistema Nervioso Autónomo (desbalance Simpático-Vagal), que es el que regula automáticamente muchas funciones importantes del organismo como el pulso, la presión, la temperatura y la respiración. Controla la respuesta de “pelear o arrancar”, como es el caso de que un ataque, la respuesta normal es taquicardia (de elevación del pulso), de la presión arterial (PA) y de la fuerza, pero en la Disautonomia la respuesta es inadecuada y se produce bradicardia (pulso bajo), caída de la PA y disminución de la fuerza, cansancio y somnolencia. En algunas enfermedades, como en el Síndrome de Hiperlaxitud Articular (SHA), además hay una falla del tejido colágeno de la pared de las venas que contribuye a la caída de la PA. Frente a cambios repentinos como una emoción, al pararse rápidamente después de estar acostado o al estar de pie largo rato (colas) o al caminar despacio en el supermercado o en el Mall o con cambios bruscos de temperatura, se produce una disminución del retorno venoso desde las extremidades inferiores, con lo que la presión arterial baja en forma brusca y llega poco oxígeno al cerebro. Esto se debe a mala regulación del Sistema Nervioso Autónomo. Al asumir la posición de pie súbitamente, debido a la acción de la gravedad, unos 300 a 800 cc de sangre se quedan en el abdomen y extremidades inferiores y esto sucede en segundos después del cambio de posición. En el caso de tener Disautonomia el organismo no es capaz de compensar esto completamente y aparecen los síntomas.
¿Cuales son los síntomas de Disautonomia?
El síntoma más frecuente es la fatiga crónica. El cansancio excesivo ocurre después de mediodía. Existen otros síntomas además de la fatiga, al estar de pie por un tiempo prolongado la persona se siente como desfallecer, puede ponerse pálida (“gris”), sudorosa y semejar una reacción hipoglicémica (baja del azúcar). De no sentarse o botarse al suelo, puede tener un desmayo o síncope y perder el conocimiento. A veces la persona que se siente mal, débil, cansada, sin ánimo, no tiene interés en la conversación a su alrededor y se encierra como en un mutismo. Se le ve pálida, cansada, a veces con los párpados caídos y sin deseos de participar en nada. En algunos casos debido a la poca expresión de la cara, se les diagnostica Parkinson, erróneamente. Se les suele interpretar mal y se les tilda de poco colaboradoras y poco sociables. Es necesario reconocer estos síntomas premonitores para evitar caídas y fracturas o una contusión cerebral (TEC). Las manos y pies tienden a hincharse al estar inmóvil o al caminar despacio o con el calor excesivo. Los dedos de las manos se ponen rojo-violáceos y se sienten duros, algo rígidos, por la hinchazón y es necesario empuñar las manos repetidamente para facilitar la circulación, con lo que la sensación desagradable desaparece (acrocianosis, por mala circulación periférica). Estas personas son por lo general friolentas y lo han sido toda la vida, pero a veces al mismo tiempo, no toleran calores excesivos (es como que si tuvieran “el termostato malo”). Algunas se resfrían con facilidad si tienen un enfriamiento. Algunas personas saben que son de presión arterial baja, pero no se les ha hecho el diagnóstico de Disautonomia. Por lo general la PA baja se considera normal, cuando no lo es, ya que es capaz de causar síntomas.
Texto escrito por el Dr. Bravo. Especialista en Reumatología - Osteoporosis
Hiperlaxitud Articular.
http://www.reumatologia-dr-bravo.cl/
Mas info sobre la Disautonomia (de la barra lateral) (AQUI)
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