Sindrome de hiperlaxitud:
Sólo un breve resumen.
domingo, 26 de diciembre de 2010
Sindrome de hiperlaxitud - Video
Este video lo cree yo, de una u otra forma estoy aportando con un poco de informacion, que nos hace tanta falta.
Sólo un breve resumen.
Sólo un breve resumen.
martes, 21 de diciembre de 2010
El sindrome de Ehlers Danlos y la escuela
Debido a que recientemente los medios de comunicacion se han visto 'algo mas involucrados' respecto al tema del sindrome de ehlers danlos y/o hiperlaxitud articular se me ocurrio buscar en las noticias de google (quien no lo ha hecho alguna vez...) y dentro de muchas cosas interesantes que encontre (creo que es bueno señalar que en el reino unido se instalo un grupo de apoyo a los niños que padecen este sindrome, su iniciativa es invitar a todas las personas a dar un paseo en un bus navideño, al cual al subirse deben dejar sus donaciones, en lo personal creo que es una linda iniciativa que otros paises podrian ir adoptando.) En fin, encontre un grupo de personas con SED de argentina, especificamente su facebook y me intereso una nota escrita por ellos titulada:
(Autora: Angela Hunter, miembro de la comisión directiva del Ehlers-Danlos Support Group de Inglaterra. El artículo original en inglés puede leerse en: http://www.ehlers-danlos.org/index.php?option=com_content&task=view&id=11&Itemid=9)
El Síndrome de Ehlers-Danlos es una enfermedad hereditaria del tejido conectivo relativamente rara, que resulta de una anormalidad en el colágeno –una proteína corporal. Se han identificado 12 formas (*) del síndrome, con una variedad de síntomas que resultan tanto del tipo de herencia como de la falla en el colágeno.
(*) Nota de SED Argentina: este artículo es previo a la nosología de Villefranche, que clasifica el SED en 6 formas o tipos principales
La falla puede estar en todos los tejidos corporales, involucrando la piel, los huesos y los vasos sanguíneos, o puede afectar solo unos pocos tejidos aislados. Pueden encontrarse efectos oculares, auditivos, dentales, gastrointestinales, cardiovasculares, urinarios, esqueléticos y reumatológicos, ya sea en forma aislada o combinados. La piel puede ser frágil, rasgándose y produciendo hematomas con facilidad, con muchas cicatrices delgadas de aspecto papiráceo. Las articulaciones pueden ser hipermóviles, llevando a la inestabilidad y a las dislocaciones espontáneas.
Estos síntomas llevan a signos tempranos de desgaste y rupturas de tejidos, cansancio, fatiga y dolor crónico. Los niños con SED pueden requerir más tiempo para lograr la movilidad y otras habilidades físicas, ya que deben superar los efectos de su hiperlaxitud.
La vida con el SED debe ser vivida con cuidado, pero lo más provechosamente posible. La prevención de los accidentes y del daño es mejor que tener que remediarlos, ya que la curación puede tomar mucho más tiempo del normal y las dislocaciones reiteradas implican el daño en las articulaciones. Los días deben planificarse cuidadosamente, no solo para reducir la fatiga, el desgaste y las lesiones, sino también para permitir que el niño tenga una vida lo más normal que sea posible. Debe notarse que la actividad que es posible un día puede ser imposible al día siguiente. Ciertamente, los efectos del SED varían de un día para otro.
Inicialmente, los niños con SED pueden no lucir diferentes de sus pares, ya que sus dificultades solo aparecen durante su funcionamiento. Otros pueden ser notorios, debido a la facilidad para los hematomas, a los dedos de sus manos y pies curvados y a las extremidades flexibles. Los niños que tienen una forma rara, potencialmente mortal de SED, el SED vascular, tienen ojos almendrados separados y orejas sin lóbulo. No es raro que los padres de niños con SED sean investigados por abuso de menores, ya que de manera reiterada que sus hijos llegan a la sala de emergencias con la piel rasgada y hematomas. “Solamente gateó por la alfombra” no parece ser una causa razonable para una sutura con varios puntos. Los cortes y desgarros pueden demorar mucho en sanar.
Debido a la inestabilidad de la muñeca, la mano y los dedos, la escritura con frecuencia puede ser difícil, especialmente durante períodos largos. Cargar bolsos, libros, bandejas con comida, etc. en la escuela puede ser muy difícil, ya que se utiliza un esfuerzo extra para estabilizar los codos y hombros. Si los dedos del niño son muy móviles, puede ser extremadamente difícil jugar con juguetes, especialmente los juguetes de construcción.
Todas las actividades deportivas pueden provocar estrés en los músculos y las articulaciones, y los deportes de contacto acarrean el riesgo adicional de daño por los golpes de los compañeros. Lamentablemente, a los niños con SED les encanta involucrarse en los deportes, ya que frecuentemente su hiperlaxitud les ayuda cuando son jóvenes, haciéndolos muy ágiles en el gimnasio o en la pista de baile.
Todas las actividades de cuidado personal pueden ser difíciles para el niño con SED ya que sus dedos no tienen la estabilidad o la fuerza para manejar botones y cierres. Manejar los cubiertos puede ser difícil ya que cuando los dedos hacen fuerza sobre el cuchillo, “ceden”. Aún cuando la comida ya esté en la boca, los niños pueden referir dificultades con la masticación y en ocasiones con la deglución. Con frecuencia estas actividades son aún más difíciles para las niñas luego de la pubertad, durante la menstruación.
Académicamente, los niños con SED muestran el rango usual de habilidades cognitivas. Esto ocurre a pesar de que el SED con frecuencia se incluye en secciones de deficiencias del aprendizaje en los textos pediátricos de necesidades educativas especiales! Hay sugerencias de que la dispraxia, la dislexia y los trastornos del espectro autista co-existen con el SED, pero las investigaciones aún no han dejado en claro ninguna conexión. Los niños con SED pueden exhibir un desarrollo más lento del lenguaje articulado y de la capacidad lingüística, pero normalmente, con el tiempo se nivelan. Algunos niños con SED tienen dificultades para mantener la voz, siéndoles imposible gritar.
Debido a la naturaleza del síndrome, los niños deben perder clases por las consultas médicas, por convalecencia, o solamente por el dolor crónico y los “brotes” de síntomas que hacen que la asistencia sea imposible. La alteración de los patrones de sueño es frecuente ya que el dolor hace que acomodarse en la cama y dormir bien sea difícil. Incluso en el colegio los niños pueden cansarse fácilmente y sentir los efectos de la medicación que se les administra para aliviar sus síntomas. Aunque se indica la protección para ayudar a la estabilidad articular, ésta también puede impedir el desempeño, haciendo que las actividades sean más difíciles.
Está de más aclarar que un niño que debe superar cualquiera de estas dificultades para desempeñarse puede tener problemas psicológicos y emocionales. Sin embargo, debe decirse que, aunque el buen sentido del humor no es reconocido como una característica clínica del SED, muchos niños y adultos con SED tienden a minimizar los efectos del SED cuando se les pregunta sobre ello y a ver sus vidas con humor.
Las ortesis (férulas, rodilleras, tobilleras, etc.) pueden proteger la piel y estabilizan las articulaciones frágiles, y es importante alentar a los niños a utilizarlas, especialmente durante el juego y el deporte, incluso al andar en bicicleta. Ayuda la modificación de los juegos y deportes, con la buena supervisión de un asistente.
La natación puede ser una buena actividad para un niño con SED, pero levantar la cabeza fuera del aguga y practicar las brazadas del estilo pecho pueden provocar problemas. Puede ser necesario el consejo fisioterapéutico sobre el calzado y otras ayudas para la movilidad.
La escritura puede facilitarse con un lápiz con el agarre modificado, o incluso fabricando un lápiz con agarre. Un escritorio inclinado también puede facilitar la escritura. Para algunos niños con SED la escritura continua puede ser dolorosa, y por ello para el trabajo en clase puede ser necesaria una computadora. También es necesaria la ayuda de la terapia ocupacional, para adaptar las actividades diarias para que el niño se desempeñe de la manera más independiente posible.
Los niños con SED generalmente son capaces de llevar a cabo la mayoría de las actividades, siempre que puedan hacerlas por cortos períodos de esfuerzo físico sostenido, alternados con períodos de descanso. Pueden requerir de más tiempo para completar una tarea, por ejemplo, vestirse o desvestirse, o comer. La buena planificación es necesaria para cualquier persona con SED.
Un niño con SED puede tener una combinación de necesidades especiales durante el día escolar; por ello, una nota para el colegio explicando su situación ayudará a asegurar que tiene la ayuda que necesita durante su vida como estudiante. También es importante tener consciencia de la guía de los padres en el cuidado del niño y en las acciones a tomar en caso de un accidente. El manejo incorrecto en esos momentos puede aumentar mucho el efecto de cualquier lesión o herida.
El SED es una enfermedad hereditaria, y por ello el niño puede provenir de una familia en la que él o ella no es el/la único/a que vive con dolor y discapacidad. Al menos uno de los padres puede vivir con dificultades similares, con el efecto adicional del envejecimiento en el SED (es decir, el agravamiento de los síntomas).
'El sindrome de Elhers Danlos y la escuela'
(Autora: Angela Hunter, miembro de la comisión directiva del Ehlers-Danlos Support Group de Inglaterra. El artículo original en inglés puede leerse en: http://www.ehlers-danlos.org/index.php?option=com_content&task=view&id=11&Itemid=9)
El Síndrome de Ehlers-Danlos es una enfermedad hereditaria del tejido conectivo relativamente rara, que resulta de una anormalidad en el colágeno –una proteína corporal. Se han identificado 12 formas (*) del síndrome, con una variedad de síntomas que resultan tanto del tipo de herencia como de la falla en el colágeno.
(*) Nota de SED Argentina: este artículo es previo a la nosología de Villefranche, que clasifica el SED en 6 formas o tipos principales
La falla puede estar en todos los tejidos corporales, involucrando la piel, los huesos y los vasos sanguíneos, o puede afectar solo unos pocos tejidos aislados. Pueden encontrarse efectos oculares, auditivos, dentales, gastrointestinales, cardiovasculares, urinarios, esqueléticos y reumatológicos, ya sea en forma aislada o combinados. La piel puede ser frágil, rasgándose y produciendo hematomas con facilidad, con muchas cicatrices delgadas de aspecto papiráceo. Las articulaciones pueden ser hipermóviles, llevando a la inestabilidad y a las dislocaciones espontáneas.
Estos síntomas llevan a signos tempranos de desgaste y rupturas de tejidos, cansancio, fatiga y dolor crónico. Los niños con SED pueden requerir más tiempo para lograr la movilidad y otras habilidades físicas, ya que deben superar los efectos de su hiperlaxitud.
La vida con el SED debe ser vivida con cuidado, pero lo más provechosamente posible. La prevención de los accidentes y del daño es mejor que tener que remediarlos, ya que la curación puede tomar mucho más tiempo del normal y las dislocaciones reiteradas implican el daño en las articulaciones. Los días deben planificarse cuidadosamente, no solo para reducir la fatiga, el desgaste y las lesiones, sino también para permitir que el niño tenga una vida lo más normal que sea posible. Debe notarse que la actividad que es posible un día puede ser imposible al día siguiente. Ciertamente, los efectos del SED varían de un día para otro.
Inicialmente, los niños con SED pueden no lucir diferentes de sus pares, ya que sus dificultades solo aparecen durante su funcionamiento. Otros pueden ser notorios, debido a la facilidad para los hematomas, a los dedos de sus manos y pies curvados y a las extremidades flexibles. Los niños que tienen una forma rara, potencialmente mortal de SED, el SED vascular, tienen ojos almendrados separados y orejas sin lóbulo. No es raro que los padres de niños con SED sean investigados por abuso de menores, ya que de manera reiterada que sus hijos llegan a la sala de emergencias con la piel rasgada y hematomas. “Solamente gateó por la alfombra” no parece ser una causa razonable para una sutura con varios puntos. Los cortes y desgarros pueden demorar mucho en sanar.
¿Cuáles son los efectos funcionales del SED que se observan en el aula?
Debido a la inestabilidad de la muñeca, la mano y los dedos, la escritura con frecuencia puede ser difícil, especialmente durante períodos largos. Cargar bolsos, libros, bandejas con comida, etc. en la escuela puede ser muy difícil, ya que se utiliza un esfuerzo extra para estabilizar los codos y hombros. Si los dedos del niño son muy móviles, puede ser extremadamente difícil jugar con juguetes, especialmente los juguetes de construcción.
Todas las actividades deportivas pueden provocar estrés en los músculos y las articulaciones, y los deportes de contacto acarrean el riesgo adicional de daño por los golpes de los compañeros. Lamentablemente, a los niños con SED les encanta involucrarse en los deportes, ya que frecuentemente su hiperlaxitud les ayuda cuando son jóvenes, haciéndolos muy ágiles en el gimnasio o en la pista de baile.
El niño con Síndrome de Ehlers-Danlos
Todas las actividades de cuidado personal pueden ser difíciles para el niño con SED ya que sus dedos no tienen la estabilidad o la fuerza para manejar botones y cierres. Manejar los cubiertos puede ser difícil ya que cuando los dedos hacen fuerza sobre el cuchillo, “ceden”. Aún cuando la comida ya esté en la boca, los niños pueden referir dificultades con la masticación y en ocasiones con la deglución. Con frecuencia estas actividades son aún más difíciles para las niñas luego de la pubertad, durante la menstruación.
Académicamente, los niños con SED muestran el rango usual de habilidades cognitivas. Esto ocurre a pesar de que el SED con frecuencia se incluye en secciones de deficiencias del aprendizaje en los textos pediátricos de necesidades educativas especiales! Hay sugerencias de que la dispraxia, la dislexia y los trastornos del espectro autista co-existen con el SED, pero las investigaciones aún no han dejado en claro ninguna conexión. Los niños con SED pueden exhibir un desarrollo más lento del lenguaje articulado y de la capacidad lingüística, pero normalmente, con el tiempo se nivelan. Algunos niños con SED tienen dificultades para mantener la voz, siéndoles imposible gritar.
Debido a la naturaleza del síndrome, los niños deben perder clases por las consultas médicas, por convalecencia, o solamente por el dolor crónico y los “brotes” de síntomas que hacen que la asistencia sea imposible. La alteración de los patrones de sueño es frecuente ya que el dolor hace que acomodarse en la cama y dormir bien sea difícil. Incluso en el colegio los niños pueden cansarse fácilmente y sentir los efectos de la medicación que se les administra para aliviar sus síntomas. Aunque se indica la protección para ayudar a la estabilidad articular, ésta también puede impedir el desempeño, haciendo que las actividades sean más difíciles.
Está de más aclarar que un niño que debe superar cualquiera de estas dificultades para desempeñarse puede tener problemas psicológicos y emocionales. Sin embargo, debe decirse que, aunque el buen sentido del humor no es reconocido como una característica clínica del SED, muchos niños y adultos con SED tienden a minimizar los efectos del SED cuando se les pregunta sobre ello y a ver sus vidas con humor.
Cómo ayudar a un niño con SED en el colegio
Las ortesis (férulas, rodilleras, tobilleras, etc.) pueden proteger la piel y estabilizan las articulaciones frágiles, y es importante alentar a los niños a utilizarlas, especialmente durante el juego y el deporte, incluso al andar en bicicleta. Ayuda la modificación de los juegos y deportes, con la buena supervisión de un asistente.
La natación puede ser una buena actividad para un niño con SED, pero levantar la cabeza fuera del aguga y practicar las brazadas del estilo pecho pueden provocar problemas. Puede ser necesario el consejo fisioterapéutico sobre el calzado y otras ayudas para la movilidad.
La escritura puede facilitarse con un lápiz con el agarre modificado, o incluso fabricando un lápiz con agarre. Un escritorio inclinado también puede facilitar la escritura. Para algunos niños con SED la escritura continua puede ser dolorosa, y por ello para el trabajo en clase puede ser necesaria una computadora. También es necesaria la ayuda de la terapia ocupacional, para adaptar las actividades diarias para que el niño se desempeñe de la manera más independiente posible.
Los niños con SED generalmente son capaces de llevar a cabo la mayoría de las actividades, siempre que puedan hacerlas por cortos períodos de esfuerzo físico sostenido, alternados con períodos de descanso. Pueden requerir de más tiempo para completar una tarea, por ejemplo, vestirse o desvestirse, o comer. La buena planificación es necesaria para cualquier persona con SED.
Un niño con SED puede tener una combinación de necesidades especiales durante el día escolar; por ello, una nota para el colegio explicando su situación ayudará a asegurar que tiene la ayuda que necesita durante su vida como estudiante. También es importante tener consciencia de la guía de los padres en el cuidado del niño y en las acciones a tomar en caso de un accidente. El manejo incorrecto en esos momentos puede aumentar mucho el efecto de cualquier lesión o herida.
El SED es una enfermedad hereditaria, y por ello el niño puede provenir de una familia en la que él o ella no es el/la único/a que vive con dolor y discapacidad. Al menos uno de los padres puede vivir con dificultades similares, con el efecto adicional del envejecimiento en el SED (es decir, el agravamiento de los síntomas).
martes, 14 de diciembre de 2010
Si solo supieras...
Si solo supieras
Esta enfermedad es una parte de mí
Pero nunca me va a controlar,
No se puede curar,
Nunca va a desaparecer,
Yo llevo esta carga
Día tras día.
El dolor es insoportable,
No puedo pensar con claridad,
Estoy enjaulada en un cuerpo
Esto no me lo permite...
Estoy Fuera de este mundo.
No necesitas mirar,
No necesitas susurrar cosas a mis espaldas
Necesitas comprender...
Que yo soy como tú.
Cuando me ves sonreír y mirar hacia todos lados
No me juzgues antes de conocerme, porque me ves bien
Entiendeme y aceptame como soy.
Esta enfermedad es una parte de mí,
Pero nunca me va a controlar,
Quiero ser libre
Y romper estas cadenas.
Quiero hacer un sacrificio
Para que otros puedan estar en mi posición
Para que sepan lo que es
y entiendan la leccion, que quiero que sepan
En esta novela de a uno, en donde estoy parada entre todos ellos.
viernes, 10 de diciembre de 2010
La Historia de las Zebras
¿Que tiene que ver la zebra con el sindrome de elhers danlos o hiperlaxitud articular?
asi que les contare...
Las zebras tienen rayas, ninguna igual a la otra, y no todas las zebras tienen las mismas rayas.
Nosotros somos vistos como zebras en el mundo de la medicina, porque somos diferentes no solo de los demas, sino que entre nosotros mismos. Dos personas con SED y SHA no son iguales, Algunos de los sintomas son muy parecidos y otros marcan la diferencia.
Hay diferentes grados de gravedad en SED que van desde tener articulaciones laxas a tener articulaciones muy laxas que puedan dislocarse con mucha facilidad con muchas otras complicaciones, ya que los ligamentos son muy fragiles, la piel es delgada y transparente, poseemos mayor rapidez en la fluidez de la sangre, lo que lleva a sangramientos o ruptura de vasos sanguineos y daños en los organos interiores.
Algunas personas me preguntan ¿El sindrome de hiperlaxitud articular o Elhers Danlos es doloroso?
Señoras y señires dejenme decirles que si, lo es y hasta puede ser desabilitante en algunos casos.
La mayoria de la poblacion que posee este sindrome siente dolor cronico (asociado con la aparicion de fibromialgia) , y debido a que los medicamentos no funcionan en su totalidad se deben consumir en cantidades moderadas, asi que la intervencion medica es necesaria. Si los medicamentos u antiinflamatorios o en el peor de los casos las drogas, no dan efecto se opta por la fisioterapia o kinesioterapia.
Hasta el dia de hoy no existe una cura para SED o SHA
(solo existen recientemente algunos avances sobre la proloterapia en los pacientes con afecciones de tipo ligamentosa y articular, pero no es efectivo para pacientes con sha o eds)
Por eso la gente necesitaba saber de que esto es una realidad con la que nosotros luchamos al diario vivir.
miércoles, 8 de diciembre de 2010
Esa niña que esta dentro de mi
todos nacemos con nuestro otro yo, quien siempre nos acompaña, quien comparte los momentos buenos y malos con nosotros pero alli estamos; los que nacemos con el otro yo al igual que todos, pero sentimos que es otro ser.
Y Dentro de mi esta esta niña, ...esta niña esta dentro de mi por algo; para hacer algo grande, como muchos me dijeron alguna vez, pero al final esta niña abandonara este cuerpo habiendo logrado saber cual era el plan de vida marcado y logrado y el llegar y cumplir mi meta, porque esa niña soy yo, mis pensamientos, mis sentimientos, mis deseos y mis anhelos, lo que creo y veo, lo que quiero y no quiero de mi cuerpo.
Yo no soy aquella que yo misma veo en el espejo, yo soy aquella a la que vez si me miras por un momento a los ojos esa persona que esta dentro de un cuerpo, cuando logre liberarme brillare con la gloria de un ser que ha logrado superarse y aprendio a amarse.
Yo no soy aquella que ves por fuera, porque yo no soy solo parte del envase, porque tengo sentimientos, tengo instintos, intuiciones y siento dolores.
Tampoco encontraras alguien como yo, porque cada uno de nosotros es diferente y cada uno de nosotros busca la mejor manera para poder lograr sobre llevar su situacion.
espero que todos encontremos la correcta.
martes, 7 de diciembre de 2010
Mi raro y fiel compañero: Elhers Danlos
Mi raro y fiel compañero: Elhers Danlos
Sufro una de las 7.000 enfermedades que están catalogadas como raras. La mía es el síndrome de Ehlers Danlos. Aparentemente, llevo una vida normal, mi vida no ha sido, no es, ni será fácil. A las personas afectadas por esta enfermedad se nos conoce erróneamente como de goma; se nos cataloga así de manera equivocada. Yo no soy de goma y tampoco invento cosas, ya que padezco una enfermedad del tejido conectivo que afecta a muchas partes del cuerpo, como la piel, las articulaciones, los vasos sanguíneos y los órganos internos. Esto significa que todas y cada una de las partes de mi cuerpo están afectadas de una u otra forma. Nada en mí funciona como debería, pero ¿saben cuál es mi peor pesadilla?: que, a simple vista, casi no se nota y eso hace de la incomprensión un factor adverso que endurece mi lucha diaria.
A todos los profesionales relacionados con la medicina, desde el doctor más prestigioso hasta el personal de la limpieza, pasando por enfermeros, practicantes y demas personas, quiero hacerles una llamada de emergencia, Cuando esten en frente de un paciente que tiene una puequeña dolencia; tomense la molestia de PORFAVOR, ESCUCHARLE, INFORMARSE BIEN DE LA ENFERMEDAD E INFORMARLO CORRECTAMENTE AL MISMO.
Le doy las gracias a todas aquellas personas que me ayudan y comprenden día a día. Y hago una mención especial a quienes me han hecho llorar con su incomprensión, falta de respeto e ignorancia. Es muy duro para mí levantarme cada mañana con este compañero fiel que se llama Ehlers Danlos, pero aún resulta más duro salir a la calle y enfrentarme a una sociedad que no sabe, no comprende, no se preocupa y no acepta algo porque lo desconoce.
Cuantas personas mas tendran que sufrir por la falta de informacion?
Cuantos años deben pasar para que ´Los aquellos llamados profesionales de la salud` se den si quiera un pequeño tiempo en informarse mas sobre una patologia?
Lamentablemente esa respuesta no la se, asi como no se muchas cosas, pero se que millones, (si me atrevo a decir millones) de personas piensan, sienten y luchan igual que yo en menor, mayor o igual grado....
Por todos nosotros;
No tengo mas que pedir, empatia de parte de aquellos, tu que estas leyendo en este momento quiza... opines lo mismo que yo.
Por la difusion de la Hiperlaxitud articular, Fibromialgia y Elhers Danlos
Porque estamos aqui
Porque existimos
Porque sufrimos
Porque es necesario un futuro mejor
POR MÍ
POR TI
POR TOD@S
(Enlace; Autor/a.)
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