Mi raro y fiel compañero: Elhers Danlos

Mi raro y fiel compañero: Elhers Danlos

Sufro una de las 7.000 enfermedades que están catalogadas como raras. La mía es el síndrome de Ehlers Danlos. Aparentemente, llevo una vida normal, mi vida no ha sido, no es, ni será fácil. A las personas afectadas por esta enfermedad se nos conoce erróneamente como de goma; se nos cataloga así de manera equivocada. Yo no soy de goma y tampoco invento cosas, ya que padezco una enfermedad del tejido conectivo que afecta a muchas partes del cuerpo, como la piel, las articulaciones, los vasos sanguíneos y los órganos internos. Esto significa que todas y cada una de las partes de mi cuerpo están afectadas de una u otra forma. Nada en mí funciona como debería, pero ¿saben cuál es mi peor pesadilla?: que, a simple vista, casi no se nota y eso hace de la incomprensión un factor adverso que endurece mi lucha diaria.

A todos los profesionales relacionados con la medicina, desde el doctor más prestigioso hasta el personal de la limpieza, pasando por enfermeros, practicantes y demas personas, quiero hacerles una llamada de emergencia, Cuando esten en frente de un paciente que tiene una puequeña dolencia; tomense la molestia de  PORFAVOR, ESCUCHARLE, INFORMARSE BIEN DE LA ENFERMEDAD E INFORMARLO CORRECTAMENTE AL MISMO.

Le doy las gracias a todas aquellas personas que me ayudan y comprenden día a día. Y hago una mención especial a quienes me han hecho llorar con su incomprensión, falta de respeto e ignorancia. Es muy duro para mí levantarme cada mañana con este compañero fiel que se llama Ehlers Danlos, pero aún resulta más duro salir a la calle y enfrentarme a una sociedad que no sabe, no comprende, no se preocupa y no acepta algo porque lo desconoce.

Cuantas personas mas tendran que sufrir por la falta de informacion?
Cuantos años deben pasar para que ´Los aquellos llamados profesionales de la salud` se den si quiera un pequeño tiempo en informarse mas sobre una patologia?

Lamentablemente esa respuesta no la se, asi como no se muchas cosas, pero se que millones, (si me atrevo a decir millones) de personas piensan, sienten y luchan igual que yo en menor, mayor o igual grado....

Por todos nosotros;

No tengo mas que pedir, empatia de parte de aquellos, tu que estas leyendo en este momento quiza... opines lo mismo que yo.

Por la difusion de la Hiperlaxitud articular, Fibromialgia y Elhers Danlos
Porque estamos aqui
Porque existimos
Porque sufrimos
Porque es necesario un futuro mejor


POR MÍ
POR TI
POR TOD@S

(Enlace; Autor/a.)