El Sindrome de Elhers Danlos en Dr. House

Hoy cuando se me ocurre entrar a facebook me encuentro con que en el grupo de Naci con el Sindrome de Elhers Danlos, encontre esta nota y me parece interesante colgarlo aqui, por lo visto muchas personas no sabian de la existencia de este capitulo de la septima temporada de Dr.House; En la nota dice lo siguiente:

Aunque el paciente que entra en el hospital era un hombre de 36 años que ingresó porque tosía sangre, el diagnóstico complicado es el de su mujer, a la que los doctores encuentran mientras buscaban pruebas para diagnosticar al paciente.

Ella había desarrollado el síndrome de Diógenes (trastorno que suele darse mayoritariamente en personas de avanzada edad y que consiste en un abandono personal y social total). Las personas que padecen este síndrome se refugian en su casa acumulando todo tipo de desperdicios.

Gracias a la idea de Trece, House descubre que la paciente había adquirido la el síndrome de Diógenes como consecuencia de otra enfermedad, conocida como Síndrome de Ehlers-Danlos (o SED).

Se trata de una enfermedad hereditaria caracterizada por la fragilidad del tejido conectivo, que es el que mantiene unidos al resto de tejidos del organismo y da apoyo a los órganos, los vasos sanguíneos, las articulaciones y la piel. En el paciente las articulaciones se vuelven hipermoviles, por eso se la conoce como la enfermedad de los contorsionistas.

El Síndrome de Ehlers-Danlos suele pasar desapercibido y se manifiesta a menudo por el dolor crónico y la fatiga crónica. Además, como en el caso de la paciente, puede provocar abortos durante el embarazo. El SED no tiene cura, aunque sí existe un tratamiento de soporte para reducir los síntomas.

Enlace Original: http://tinyurl.com/EDSDRHOUSE

Aqui les dejo el capitulo completo:

Se acerca el dia...Muchas cosas en que pensar

Se acerca el dia tan esperado ahhh... pienso en lo que puede pasar y me da dolor de estomago, estoy muy nerviosa; pero a la vez se que todo esto es por mi bien y mi interior tiene fe en que en santiago encuentre una solucion.

Muchas cosas vienen a mi mente en estos momentos, en realidad estoy asi desde que supe que tendria que viajar a santiago, debo decir que el doctor que me envio a santiago fue un poco crudo en decir las cosas, quizas es eso lo que me tiene al borde de mis nervios.

Hace mas de una semana ya que no logro conciliar el sueño, me la paso escuchando musica para descansar un poco mi cuerpo por lo menos, la noche se me hace infinita.

Sin tomar en cuenta que lo que mas quiero es dormir, si dependiera de mi dormiria un mes de corrido, pero no puedo. Si no es por dolor es por insomnio. Algo interesante que me ha pasado mmm... ayer me levante por primera vez desde hace mucho tiempo en realidad unas 3 semanas van desde que no voy al colegio y los fines de semana siempre me los paso en cama, ayer fue un dia lindo, celebramos el cumpleaños de mi hermano. Me arregle y enrealidad vi a una persona que hace tiempo no veia, me di cuenta que debo salir de la burbuja en la que estoy metida, se que mi condicion no me lo permite, pero aunque sea de vez en cuando...

Quiza lo que termine escribiendo no tiene sentido, pero al fin y al cabo este es mi espacio para decir lo que se me de la gana...

Video - Ehlers Danlos: Tipos y clasificacion

Martes...

Aqui nuevamente escribiendo sobre mi... esta vez para contarles que viajo a santiago este martes para atenderme en el hospital clinico de la universidad de chile, parto a las 11am ese dia y al otro dia (miercoles) tengo hora a las 10am. Dependiendo de los examenes y demaces por el momento mi estadia se extiende hasta el sabado 18.

Las maletas ya estan listas!

pd: Mañana es el cupleaños de mi hermanito, FELIZ CUMPLEAÑOS TE AMO!

Video - Hiperlaxitud y Sintomas

Video - Consejos para el diario vivir con Hiperlaxitud

Hola! Ahora pueden ver mi canal de Youtube (LivinwithEDSyndrome) en donde ire subiendo de a poco videos informativos, esta vez sobre un tema que ya tengo publicado en mi blog en la barra lateral.

El video tambien se encuentra incrustado en esta seccion del blog.

A Santiago...

Hola gente, aqui viene la parte interesante...

El dia miercoles fui por una segunda opinion a donde otro maxilofacial, porque digamos las cosas como son... a nadie de mi familia le dejo conforme con eso de mandarme a kinesiologia por un año y despues usar frenillos si el problema va por una malformacion, (hipoplasia) como nos dijeron y bueno termine en serena en busca de esa segunda opinion.

Cuando llego mi turno en la consulta el doctor pregunto quien era el paciente, levante la mano ahah. Y el pregunto y que le paso, cuenteme... mi papa comenzo haciendo un resumen del porque llegamos hasta alla y que era lo que me pasaba, me saque la bufanda y me tendi en la camilla.

Al rato me pregunto ¿y porque anda con muletas? le dije que tenia luxada la rodilla...

Me pidio que abriera la boca lo que mas pudiera, trato de volverme la mandibula en la posicion normal, pero yo no podia hacer mas esfuerzo y mantenerla hay se movia sola D:
me pregunto ¿esa es tu posicion habitual? le dije que si... porque el pensaba que se me haiba luxado hacia atras y hacia el lado, pero no la mala oclusion dental(?) venia conmigo desde hace mucho tiempo...

Me pregunto varias cosas a las que el le ponia nombres raros y le pedia a su asistente que anotara. Despues me acorde que no le habia dicho que soy hiperlaxa... y el dr.dijo PERO CON RAZON! ESTO TIENE RELACION ABSOLUTAMENTE, SABE QUE... yo le digo que haga las maletas porque tiene que ir a santiago, lo de la kinesiologia no se ha visto ni a qui ni en ninguna parte... si esto es una anomalia estructural, seguramente alla le vana poner una protesis, cortar ls ligamente, amarrar y le aseguro que nunca mas se le va a correr la mandibula...

estem... yo puse una cara de o_o "·$%&&/(()=)(/&%$·$! y me dijo, calmate para ti ahora suena horroroso, pero cuando llegues te atenderan como reina porque para los doctores tu caso es hermoso, nosé porque, pero me rei con eso haha.

Se quedo con mi scanner, porque iva a escribir unos papeles para enviarlos al hospital clinico de la universidad de chile en independencia, donde el nos aseguro que salen todos los maxilofaciales y especialistas en eso y que un lugar mejor que eso no ivamos a encontrar.

No me gusta mucho esto de estar siempre en frente como de 50 doctores, pero confio en que esta vez sera bueno, al final el viernes mi papa fue a buscar los papeles hasta el momento nose que dicen, creo que no debemos abrirlos hasta que llegen a santiago y mañana veremos como sacar la hora.

Deseenme suerte!

pd: Colegio hasta nuevo aviso...

Actualizacion sobre mi...

El dia jueves 26 de Mayo estaba ordenando las cosas para ir al colegio, ya que el dia anterior no habia ido por el dolor de la mandibula y apenas me paro siento un ruido bien feo ah! mi rodilla dije yo... trate de no prestarle atencion, porque es normal en mi...

Al rato despues ahh! me dolia mucho, y mi rotula estaba desplazada hacia el lado izquierdo trate de ponerla en la posicion normal y me dolio mas me sente y blabla. Como a la media noche tuve que ponerme una bufanda como bendaje en la rodilla, yo seguia con las intenciones de ir al colegio, pero al otro dia no me pude levantar ._.

Me da rabia! yo al dia despues de que paso esto le dije a mi mama que debia ir al hospital y ella le dijo a mi papa, pero el ni se le movio un musculo de la cara, asi de simple se recosto en el sillon y ni me miro... le dije de nuevo y ella me dijo Tu sabes que yo no te puedo acompañar y hasta el dia de hoy no he ido al doctor por la luxacion de la rodilla, ayer mi mama llamo a la clinica para sacarme una hora con el traumatologo pero no contestaron, creo que el lunes ire a verme...

Al final el dia lunes (y martes) fui al colegio ahah que raro es volver a usar baston, no me gusta, no me gustaba y no me gustara ahah. Pero en momentos de desesperacion son una gran ayuda... y al igual que siempre el dia martes se me acabaron las pilas -_-