Feliz Dia de las enfermedades raras!
No sé si lo puedo decir como afortunada pero bueno, este es mi día, yo al igual que millones de personas en todo el mundo tengo una enfermedad extraña y sin cura hasta el momento, solo es tratable, el Sindrome de Ehlers Danlos.
El Día de las Enfermedades Raras se creó para sensibilizar al público acerca de las enfermedades extrañas, los desafíos que enfrentan las personas afectadas y la importancia de la investigación para desarrollar diagnósticos y tratamientos.
Existen cerca de 7000 enfermedades raras identificadas en los Estados Unidos. Alrededor del 80% de las enfermedades raras son de origen genético y se estima que cerca de la mitad de todas las enfermedades extrañas afectan a los niños.
Las enfermedades raras pueden ser crónicas, progresivas, debilitantes e incapacitantes, graves y potencialmente mortales. La información acerca de estas afecciones es generalmente escasa y la investigación es insuficiente. Las personas afectadas se enfrentan a grandes desafíos como los retrasos en la obtención de un diagnóstico, un diagnóstico equivocado y la falta de servicios de apoyo.
El primer Día de las Enfermedades Raras se llevó a cabo en Europa el 29 de febrero de 2008. El 29 de febrero fue elegido por tratarse de un “día raro”.
El eslogan de la campaña de 2012 es “UNIDOS POR LAS ENFERMEDADES RARAS SEREMOS MÁS FUERTES".
~Dedicado a todas esas lindas personas que el destino a cruzado en mi camino a lo largo de esta nueva etapa y quizas comienzo de mi 'nueva' vida.
