Palabras de mi compañero Ehlers Danlos

Pensaba que nada era mejor que la cura, pero se dio cuenta que la cura, es cuando uno mismo deja de pensar en el dolor, cuando da el cambio de pagina y se olvida de todo, solo quiere ser feliz, no le importa cuanto dolor tenga encima.

Cuando piensas en tu dolor, te duele mas, mas y mas, pero después si por alguna razon te despejas y no piensas, el dolor de a poco cura, se sana, no te duele hasta que al día siguiente vuelva, pero disfruta este momento, ahora, libre de dolor.

Una cura: la risa,
De tanto que reímos, olvidamos los problemas y los dolores, sanamos al corazón y al alma, hace tan bien reírse, así cambian muchísimas cosas, las tristezas se van, y tu corazón de a poquito vuelve a brillar.

Entiendo tu dolor, y porque tu corazón y alma no están bien... se que esperas la cura con ansia, mejor dejo de pensar en este horrible dolor, si esque algun dia me marcho yo.

Hoy no me puedo levantar

HOY NO ME PUEDO LEVANTAR

''Hoy no me puedo levantar'' no es porque me haya ido de fiesta, es mi cuerpo cansado y dolorido el que no me deja despegarme de las sábanas, son mis pies los que no me dejan pisar el suelo sin malestar, son mis manos las que amanecen entumecidas y acorchadas, son mis rodillas las que provocan un chasquido pavoroso. Y mientras, mi alma, mi cuerpo, se unen para aceptar resignadas esta batalla diaria y cruel.

A veces si me puedo levantar, puedo desunir el cuerpo de la cama, a pasitos lentos y heroicos, incluso en ocasiones hasta logro olvidarme del dolor.

Cansada, eso si, tan cansada que ni el sueño ayudado por fármacos consigue disipar el mal cansancio. Pero debo dormir, porque mi cuerpo siempre está cansado.

Se que más de algunos pueden entender lo que digo, lo que siento cada día al abrir mis ojos y me importa más, que lo sepan aquellos que no lo padecen y los que no nos entienden. Me importa que lo sepan, para que no se nos traten como histéricos y nos vean como ´´bichos raros``. También me importan todos aquellos que no lo sufren pero si nos entienden.

Cada día que trascurre es una lucha más, nos habituamos más al dolor, nos convertimos en artistas del disimulo para no preocupar a los nuestros y nos hacemos expertos conocedores de nuestras limitaciones.
Hoy no me puedo levantar, pero mis ganas y mis fuerzas no las guardare para mañana, sino para hoy mismo.

...Si no podemos sonreír porque nos duele, hagámoslo desde dentro.

Disautonomia

Lo que antes se llamaba “Neurastenia” (incapacidad de funcionar por cansancio), se llama ahora “Disautonomia”.

La Disautonomia es una alteración del Sistema Nervioso Autónomo (desbalance Simpático-Vagal), que es el que regula automáticamente muchas funciones importantes del organismo como el pulso, la presión, la temperatura y la respiración. Controla la respuesta de “pelear o arrancar”, como es el caso de que un ataque, la respuesta normal es taquicardia (de elevación del pulso), de la presión arterial (PA) y de la fuerza, pero en la Disautonomia la respuesta es inadecuada y se produce bradicardia (pulso bajo), caída de la PA y disminución de la fuerza, cansancio y somnolencia. En algunas enfermedades, como en el Síndrome de Hiperlaxitud Articular (SHA), además hay una falla del tejido colágeno de la pared de las venas que contribuye a la caída de la PA. Frente a cambios repentinos como una emoción, al pararse rápidamente después de estar acostado o al estar de pie largo rato (colas) o al caminar despacio en el supermercado o en el Mall o con cambios bruscos de temperatura, se produce una disminución del retorno venoso desde las extremidades inferiores, con lo que la presión arterial baja en forma brusca y llega poco oxígeno al cerebro. Esto se debe a mala regulación del Sistema Nervioso Autónomo. Al asumir la posición de pie súbitamente, debido a la acción de la gravedad, unos 300 a 800 cc de sangre se quedan en el abdomen y extremidades inferiores y esto sucede en segundos después del cambio de posición. En el caso de tener Disautonomia el organismo no es capaz de compensar esto completamente y aparecen los síntomas.

¿Cuales son los síntomas de Disautonomia?

El síntoma más frecuente es la fatiga crónica. El cansancio excesivo ocurre después de mediodía. Existen otros síntomas además de la fatiga, al estar de pie por un tiempo prolongado la persona se siente como desfallecer, puede ponerse pálida (“gris”), sudorosa y semejar una reacción hipoglicémica (baja del azúcar). De no sentarse o botarse al suelo, puede tener un desmayo o síncope y perder el conocimiento. A veces la persona que se siente mal, débil, cansada, sin ánimo, no tiene interés en la conversación a su alrededor y se encierra como en un mutismo. Se le ve pálida, cansada, a veces con los párpados caídos y sin deseos de participar en nada. En algunos casos debido a la poca expresión de la cara, se les diagnostica Parkinson, erróneamente. Se les suele interpretar mal y se les tilda de poco colaboradoras y poco sociables. Es necesario reconocer estos síntomas premonitores para evitar caídas y fracturas o una contusión cerebral (TEC). Las manos y pies tienden a hincharse al estar inmóvil o al caminar despacio o con el calor excesivo. Los dedos de las manos se ponen rojo-violáceos y se sienten duros, algo rígidos, por la hinchazón y es necesario empuñar las manos repetidamente para facilitar la circulación, con lo que la sensación desagradable desaparece (acrocianosis, por mala circulación periférica). Estas personas son por lo general friolentas y lo han sido toda la vida, pero a veces al mismo tiempo, no toleran calores excesivos (es como que si tuvieran “el termostato malo”). Algunas se resfrían con facilidad si tienen un enfriamiento. Algunas personas saben que son de presión arterial baja, pero no se les ha hecho el diagnóstico de Disautonomia. Por lo general la PA baja se considera normal, cuando no lo es, ya que es capaz de causar síntomas.

Texto escrito por el Dr. Bravo. Especialista en Reumatología - Osteoporosis
Hiperlaxitud Articular. 
http://www.reumatologia-dr-bravo.cl/

Mas info sobre la Disautonomia (de la barra lateral) (AQUI)