lunes, 28 de febrero de 2011

28 de Febrero dia mundial de las enfermedades raras


"El Día de las Enfermedades Raras" tuvo su primera jornada un 29 de febrero, una fecha también rara. Se determinó que su periodicidad (la del "Día de") fuera anual, y como no hay 29 de febreros todos los años, pues que en tales casos tuviera lugar tan interesante jornada los 28 de febrero, oséa, hoy.

Algunas de las enfermedades ´´raras`` son las siguientes, entre ellas el Sindrome de Elhers Danlos.

Angelman syndrome
Enfermedad de Canavan
Enfermedad Celiac
Charcot-Marie-Tooth
Cri du chat
Fibrosis Quistica
Síndrome de Down
Duchenne muscular dystrophy
Haemochromatosis
Hemofilia
Sindrome de Klinefelter
Neurofibromatosis
Phenylketonuria
Polycystic kidney disease
Prader-Willi syndrome
Sickle-cell disease
Tay-Sachs disease
Sindrome de Turner

(Aqui esta a lista completa)

(SED)

Tambien aprovecho de darle las gracias a todas las personas que se han dado el tiempo de leer mi blog, y decirles que debemos trabajar por la difusión de este sindrome, que no descansaremos hasta que el mundo se de cuenta de esta realidad; nuestra realidad.

viernes, 25 de febrero de 2011

Consejos de alguien que lo ha vivido

Si sientes dolor y la articulación esta hinchada eso indica un proceso agudo. Será necesario el descanso de la articulación. Pueden ser beneficiosas las aplicaciones de calor o de frío y el uso de férulas. Una bolsa de de hierlo o una bolsa de agua caliente (guatero) son útiles para este efecto(usando una toalla entre la piel y la bolsa de agua caliente) //ver mas sobre esto//

El proceso agudo al que me referia, lo puedo resumir en una palabra:

Fisioterapia:

El uso de ultratermia y ultrasonido es recomendable para estar seguros sobre el tipo de problema. También el masaje (masoterapia) es útil en el caso de contracción muscular (si sientes ´´que algo te tira por dentro``). El uso de baños calientes parciales o totales (Hidroterapia) es beneficioso, especialmente si no es muy largo, ni muy caliente, ya que esto puede producir baja de la presión y sensación de fatiga.


Ejercicios suaves, guiados por un kinesiólogo experto en hiperlaxitud, ayudan a fortalecer los músculos y tendones. Aunque parezca raro, se puede ejercitar el rango completo de las articulaciones laxas, siempre que no produzca dolor. Es bueno hacer Pilates, Yoga, Tai Chi, natación o bicicleta.


La estimulación eléctrica (Unidades de TENS) produce el mismo efecto que la Acupuntura y ambas pueden disminuir el dolor.


Los terapeutas ocupacionales, entrenados en el tratamiento de personas hiperlaxas, pueden ser de mucha ayuda dando consejos útiles de como prevenir y tratar problemas articulares y confeccionando férulas y vendas para proteger las articulaciones. Ellos pueden hacer a la medida, pequeñas férulas o dispositivos de ayuda propia (self help devices) para dar apoyo a articulaciones débiles e incluso enseñarte el como realizar actividades en la vida cotidiana, que pueden ser martirizantes para nosotros.

Medicamentos

Analgésicos: Los analgésicos son útiles para el dolor moderado y pueden tomarse según el dolor.

Entre ellos el más común es el Paracetamol (Tapsin, Supracalm, Tylenol, etc.), que por lo general no cae mal al estómago. Comienza a actuar a los 30 minutos y su efecto dura de 2 a 4 horas, por lo que se recomienda tomarlo cada 4 horas si es necesario. La dosis máxima de Paracetamol al día es de 4.000 Mg, ya que dosis mayores pueden dañar el hígado.

Algo más potente es el Nefersil que se receta una tableta (125 Mg.) cada 8 horas, según dolor. Existe el Nefersil Fast que actúa ya a los 10 minutos.

Si el dolor no cede, el médico puede recetar Tramadol (50 Mg) cada 8 horas o 15 gotas, según dolor.


Existen combinaciones de paracetamol y tramadol (Zaldiar, Cronus) que son útiles. En otros países se usa con buen efecto el Paracetamol con Codeína (Tylenol con Codeína), pero es algo adictivo. Para el dolor neuropático (dolor originado en los nervios, como el dolor cérvico-braquial o el dolor por irritación del nervio ciático) los médicos suelen recetar gamapentina (Lyrica, Gabictal).



Antiinflamatorios: Se les denomina AINES (antiinflamatorios no esteroidales, lo que significa que no tienen esteroides (cortisona).

Si el dolor no cede a los analgésicos y sobretodo si existe inflamación (tendinitis, bursitis, artritis, etc.) se usan los antiinflamatorios.
El más corriente es el Ibuprofeno (Motrin) que en dosis bajas (200 Mg) y usado en forma esporádica actúa como analgésico. En dosis mayores (400 Mg) 3 veces al día, es antiinflamatorio y como éstos debe tomarse con alimentos para evitar daño gástrico. Dosis mayores de 1.200 Mg al día son mal toleradas.


En el SHA hay mayor fragilidad capilar, lo que aumenta el riesgo de hemorragia, por lo que es necesario tener mayor cuidado.

El uso de cremas antiinflamatorias, como el Lertus o Diclofenaco crema, tiene un efecto local.

También existen cremas analgésicas como el Nefersil crema, de uso tópico. Otra crema más potente es la Capsaisina, con la que hay que tener cuidado ya que si se lleva a los ojos, los puede irritar debido a que contiene ají.

Las infiltraciones de esteroides (Cortisona) asociadas a novocaína, son muy eficaces en el tratamiento de tendinitis, bursitis, puntos dolorosos (entesitis) y no dolorosas, como también en articulaciones con artrosis, lo que es útil especialmente en las rodillas.

Relajadores musculares

Debido al dolor los músculos suelen contraerse lo que produce dolor. La Ciclobenzaprina (Tensodox, Reflexan) es un relajador muscular beneficioso, que ayuda a dormir mejor, pero a veces produce demasiada somnolencia, por lo que se recomienda sólo media tableta en la noche. Aplicaciones de calor y masaje también producen relajación muscular.

En casos de fragilidad capilar y moretones, además de evitar contusiones, se puede usar Duo-CVP y vitamina C. El uso de glucosamina sola o con condroitin sulfato, en dosis óptimas y tomados por tiempo prolongado, son útiles para prevenir la Artrosis que suele aparecer precozmente.


Si les digo que he pasado por todos y cada uno de estos procesos o como quieran llamarles suena complejo ¿no? quizas demasiado, es dificil,al principio pero lograr acostumbrarte con el tiempo.

Escribir esto tampoco me fue facil, por suerte en esto no estoy sola y muchas personas me ayudaron a completarlo.

Mas Informacion:
http://www.reumatologia-dr-bravo.cl/

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